처음에는 여러가지로 당혹스럽고 힘들실 겁니다. 주위분들과 많은 얘기 나누시고 정보를 교환하시다 보면 또 다른 긍정적인 면이 보이기도 합니다.
환자분에 따라 진행되는 속도가 다르기도 하고 병의 진행을 막기는 현재로선 힘들지면 기존의 증명된 치료들을 열심히 하시면 병의 진행을 완화시키고. 예상외로 큰 도움을 받을 수 있습니다.
많은 연구자들이 열심히 병의 완치 방법을 찾기 위해 노력하고 있습니다.
용기 잃지 마십시요. 주변에 생각보다 많은 분들이 같이 하고 있습니다.


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> 어제 신촌세브란스에서  ALS초기 추정 진단을 받은 환자입니다.
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> 너무 놀라 앞이 캄캄하였습니다.
> 저는 지금 우측하지 다리를 잘 못쓰고 잘 걷지도 못합니다.
> 우측 다리쪽 대퇴부와 엉덩이쪽에  살이 많이 빠졌습니다.
> 지팡이로 간신히 걸어 가는데도 넘어질까 걱정하며 걷어갑니다.
> 지팡이로 걸을 수 있는 거리는 30m정도 입니다.
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> 저와 같은 경우 손은 아직 잘 사용하고 있으며 용을 많이 쓰서
> 우측 허리가 많이 당기기도 합니다.
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> 물리치료를 하라고 하셔서 오늘 부터 열심히 물리치료를 받을 예정입니다.
> 루게릭병은 낫을 수 없는 병이라고 했는데 전 초기 입니다.
> 어떻게 진행을 막을 수 있는 방법이 있는지요.
> 이대로 죽을 날만 기다려야 하는 것인지요.
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> 사실은 전 죽었으면 좋겠다는 생각을 했습니다. 왜냐하면 사회적으로 아무
> 쓸모가 없는 사람이 되었으며 이제 가족들한테 큰 부담으로 남게 되었으니
> 정말 기적이 일어 나지 않고는 살아가기가 어렵지 않겠나 생각됩니다.
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> 혹 1차 ALS추정 판정을 받고 혹 2차 3개월 후에 다른 진단명을 받을 수 있는지요.
> 아니면 전 크리스찬인데 하나님께만 매달려야 하는지도 모르겠습니다.
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> 아직 세계적으로 병인이 제대로 밝혀지지 않은 것 같은데 또 판정이로 부터
> 1년 6개월밖에 못사는 경우가 많다고 하니 전 목도 상지는 아직 건강한데
> 검사해 보더니만 팔쪽으로도 진행되고 있는것 같다고 하십니다.
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> 신촌세브란스 김승민선생님께 처음 근전도 검사를 받고 당일 판정을 받았습니다.
> 그런데 대구 다른 종합병원 근전도 검사 기록지를 가져다 드리긴 했습니다.
> 어떻게 기적은 일어 나지 않으신지요. 한번 저에게 희망의 실오라기라도
> 잡을 수 있는 물리치료법을 알려주시기륿 바랍니다.
> Work wvile병행해서 재활치료를 받으라고 했습니다.]
> 감사합니다.
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> 대구에서 김영수 드림.
> E-mail: agabriel@kornet.net H,P, 010-2522-3447
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