2002년11월부터 증상이 나타나기 시작해서 2004년에 진단을 받았습니다.

작년부터는 다리에까지 힘이 빠져서 걷지 못하고 지금은 휠체어에 앉아서 떠드리면 밥을 드시

고 대부분의 시간을 눕거나 휠체어에 앉아서 보내십니다.

요즘에는 호흡이 곤란하다고 하시는데 주로 앉아있는 자세에서 호흡곤란을 느끼시고, 저녁에도 수면중에 호흡곤란을 느끼셔서 잠을 거의 못주무신다고 합니다. 밥양도 정상인의 1/3~1/4정도 드시는데, 선식과 과일즙, 유산균 등을 중간중간 많이 드시고요, 대소변은 정상적으로 보시는 편입니다.

1. 올해 49세로 10년전 자궁근종 수술을 받았습니다.
가끔 답답하고 열이 치밀어 오르다고 하시며 체온조절이 안되어서 금방 추웠다가 금방더웠다가를 반복하시는데요, 이것이 갱년기의 증상인지, 우울증일수도 있는지, 아니면 질병때문인지 궁금합니다.

2. 집에서 호흡곤란을 느끼실때 손으로 가슴을 가볍게 눌러서 도움을 주면 괜찮아 진다고 하시는데 집에 있는 호흡기는 불편하다고 잘 안하려고 하십니다. 이렇게 호흡곤란을 느낄때만 도움을 주고 이대로 놔둬도 괜찮을지요.

3. 질병의 진행으로 발가락이 굽어져서 자꾸 아프다고 하십니다. 그래서 자다가 일어나서,자세를 바꿀때, 틈틈이 발가락을 손으로 펴주어야 하는데요, 발가락 부분에 대한 재활기기는 따로 없는지요?

4. 그리고 지금 드시는 밥양으로 봐서는 위루술이 필요하겠지요?
휠체어에 앚아서 드시는데 자세가 불편하면 삼키기 힘들어하시고, 자세가 잘 잡혀 있으면 한그릇도 드십니다.