항상 환자와 가족에게 유용한 정보를 많이 주셔서 감사합니다

엄마(70세, 06년 3월 루게릭진단받음, 바로 위루술 받음, 03년 가을정도부터 발병)께서 연서형루게릭 환자이십니다.
병원은 루게릭, 줄기세포 권위병원으로 다니고 있구요, 아직 죽이나 우유정도는 드시고 호흡은 가끔씩 가슴이 답답하다고 하십니다. 담당의사분께서는 진행속도가 너무 빠르다고 말씀하시더라고요, 근전도검사에서 손발마비는 아직 진행중이라 판단받고 걷기, 물건집기도 가능하십니다

치료는 어깨 통증 때문에 침을 맞고 있는 정도구요..병원은 두달에 한번꼴로 병원에 다닙니다.
그런데 재활에 대해 담당의사분께 물어보니 큰 효과를 기대할 수 없다고 하구요, 이동식호흡기도 처방 내려주신다고 했는데, 학회 참여로 바쁘고, 환자가 너무 많아서 근전도와 호흡기처방을 지난달 취소하였습니다. 물론 의사분의 입장을 이해하지 못하는건 아니지만, 환자가족으로서 약간 실망스럽습니다

그래서 재활이나 호흡기에 대해서 직접 알아보려고 하는데요, 1)어떤 재활을 받아야하며 2)이동식호흡기처방은 어떤 절차로 받을수 있습니까?

서두가 길었습니다만, 환자에 고통을 조금이라도 줄이고, 현명한 병간호를 하기위해 여쭈어봅니다. 바쁘시더라도 답변 좀 부탁드립니다.