월래 아산병원에서 진료를 받고 있었거든요..
교수님의 답변이 없는 상태에서 신랑이 호흡하는것을 힘들어하여 7월 2일 아산병원 응급실로 갔습니다..
그곳에서 동맥혈을 뽑아 산소수치 측정하구 엑스레이 검사... 등등 몇가지 검사를 할수 있었습니다..
그런데 검사 결과 정상이라는겁니다..
본인이 힘들어한다면 기도절개를 해야하며 현재 상태에선 솔직히 아깝다고 하시더라구요.
저희 신랑은 재생불량성 빈혈이란 병도 가지고 있는데 혈소판 수치가 굉장히 낮습니다..
백혈구나 적혈구 수치는 거의 정상이구요..
그래서 수술하는것도 수혈을 하면서 해야한다면서..
더 나빠지게 되면 그때 기도절개를 하자고 하시더라구요
그래서 제가 이동식 인공호흡기 이야기를 했는데요 그쪽에선 비추천이라고 합니다..
타싸이트에서 어떤분이 서울대학병원에선 기도절개보단 NIV 라는것을 추천한다고하여
지금 현재는 기도절개보다 다른 방법을 찾고자합니다..
아직 말도 할수 있구요 본인이 먹을려고 하기도하구요
(신랑이 어제 기도절개 하고 싶지 않다구.. 아이가 9살인데 아직 아이 이름을 더 불러보고 싶다고 하였습니다.. )
병이 아직 완치는 할수 없더라도 좀더 편하게 신랑이 지냈으면 합니다..
현재 앉아 있으면 답답함을 느낍니다 호흡곤란으로 힘들어 합니다..
양옆으로 누우면 그래도 괜찮다고 합니다..
또한 1개월전부터는 소변보는것도 힘들어합니다.
소변이 차 있어도 나오질 않아 가끔 호수로 빼주고 있습니다..
신랑은 계속 누워만 있게 되니깐 어깨며 엉덩이 온몸이 다 아프다며 앉고 싶다고합니다..
살도 다 말라서 현재 뺴만 있는데 오른쪽 왼쪽 그런식으로 누워서만 있을려니 너무 힘들어합니다..
제발 저희 신랑에게 좋은 치료방법 혹은 편하게 있을수 있는 방법을 알려주세요..
어제 퇴원후 지금 집에 있으며 혹시 몰라 어제 검사한 결과지를 카피해 가지고 있습니다..
좋은 방한을 알려주신다면 방문하고 싶습니다..
감사합니다.