척수증, ALS, 근육병 등 병의 종류에 상관없이
(물론 좀더 자세한 검사를 해야 정확한 결정을 내릴 수 있습니다만)
목소리는 작더러도 또렸한 발음이 가능하고
음식물을 삼킬 수 있었다면 대부분 호흡기를 사용하더라도 기도절개를 하지 않고
인공호흡흡기를 사용할 수 있습니다.


>저희 부친께서 작년 척수증 수술을 받으셨습니다.
>
>수술전 증상은 ALS와 유사하나 차이점이 있다면 신경전도나 근전도 검사 소견은 정상이었고
>손 악력도 일반인 못지 않았습니다.
>이비인후과에서도 폐기능은 일반인보다 조금 떨어질 뿐 별 이상이 없다고 했습니다.
>
>그래도 본인은 다리에 힘이 없으며 호흡하기가 힘들고 목에 가래가 생기면 내뱉지를 못해
>괴로워 하다 대학 정형외과에 갔더니 척수증이 심하다며 당장 수술을 하자고 했습니다.
>
>수술 후....
> 약 5개월이 지난시점에서 100미터만 걸어도 힘들다며 거의 걷지를 못하기에
>그곳 재활의학과에 갔는데 ALS가 의심된다며 관련 검사를 해보자고 해서 서너가지 검사를
>한 결과 ALS는 아니고 척수증에 의한 신경손상으로 호흡기능이 저하되었다고 했습니다.
>
>그러던 중 어제 호흡을 거의 못해 다른 병원 응급실로 실려갔는데 배에 가스가 차서
>호흡을 못하는 거라며 가스를 빼낸 후 혼자 숨을 쉬게 하니 역시 호흡이 안되는 것입니다.
>그래서 신경과 의사선생님이 일단 인공호흡기를 기도에 넣고 몇가지 검사를 해 보았는데
>운동신경원 질환이라는 말을 하며 기도절개술을 해야 한다고 합니다.
>
>그래서 저는 확진을 위해 처음 아버님을 수술한 병원 (지금은 지방에 계시고 아버님은
>서울 대학병원에서 척수증 수술을 받으셨습니다) 재활의학과에 문의를 했더니
>그쪽에서는 ALS가 아니라고 하고....
>
>지금 이러한 상황에서 제가 할 수 있는 최선의 방법이 무엇인지 정말 답답합니다.
>당장이라도 아버님 고통을 줄여주기 위해 기도절개를 하고 싶은데 만에 하나
>ALS가 아니라면....
>(최근 1개월 동안의 호흡기능이 약 1년 동안의 기간보다 더 나빠지셨습니다만
>아직도 사지의 힘은 그대로 남아 있습니다.)
>
>그래서 질문 드립니다.
>혹시 ALS가 아니더라도 신경손상으로 호흡기능이 손상되어 점점 약화되었다면
>기도절개술이 최선인지요?
>아니면 다른 방법은 없는지요?
>지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 호소드립니다.
>
>감사합니다.