난항끝에 얼마전 일반병실로 옮기게 되었고, 지금껏 BiPAP에 적응하고 계십니다. 그러나 시간이 지날수록 가슴이 답답하고 숨쉬기가 힘들다고 하십니다. 아직까지 호흡근육 외에 사지근력은 양호한 편이라서 하루에 몇차례 일어나 앉아 계시고, 꾸준한 호흡연습을 하는것이 흡근력이 회복되는 것에 도움이 되지는 않는다고 생각이 듭니다만 호흡근이 더이상 약해지는 것을 막기 위해서 자가호흡연습도 꾸준히 병행하라고 하기 때문에 하루에 3시간가까이씩 자가 호흡을 하기도 합니다. 자가호흡 연습이 무의미해 보이지만... 병원에서도 꾸준히 연습을 하라고 하고 환자의지 역시 강하니.... 안타깝기만 합니다.

몇주전에는 2회정도 리루텍을 복용한적이 있었고,근육통이 심해서 복용을 중단했었는데, 이틀전부터 다시 양을 줄여 1/4씩 먹어보고 있습니다만 근육통이 생기는 건 여전합니다. 부작용인 것 같기도 한데 계속 먹어야 할지도 고민입니다.

이제 위루술도 해야한다고 합니다. 몇일전 미음을 삼켜보는 연습을 해보긴 했지만 기도삽입이 될까 두려워 중단했구요. 환자는 단순히 석달여간 으로 삼키지를 못했고, 끈끈한 침가래 때문에 음식물이 목에 붙어 안넘어 간다고 생각을 한답니다. 위루술을 한다고 하더라도 3년전 위암수술로 30%밖에 위가 남아 있지 않는 상태라서 걱정도 됩니다. 성공확률은 어느정도 인지도 궁금하구요. 호흡근이 더이상 약해지기 전에 시술해야하는 건가요..

이 모든일들을 어떻게 받아 들여야할지 모르겠습니다.
이제 의료장비도 하나씩 준비를 하라고 하는군요. 퇴원을 준비하라는 것이겠지요.
BiPAP도 이번달에 임대계약을 하긴 했지만, 진단을 받을려면 아직 몇달을 더기다려야하고 다시 환자가 겪어야 할 고통도 남아있는 상태니까... 환자를 위해 해줄것이 아무것도 없습니다.
어떻게 해야할까요.