안녕하세요?

며칠 째 이어지는 빗줄기가 가시면 더위도 한 풀 꺽인다고 했지만 아직은 여름의 한 가운데

인 것 같이 무더운 날씨가 계속 되고 있습니다.

현재 아빠(52세)께서 이 질환이 있으시고 저는 딸입니다.

서울대병원 에서 정확하게 진단이 내려진 것은 2004년 9월 12일 입니다.

1년이 조금 안되는 시간이지만... 10년의 세월을 뛰어 넘은 것 같이 많은 변화가 있었고

최근에 임상실험 대상으로 채택이 되어 지금은 2차 실험에 들어선지 며칠 지나지 않았습니다.

하지만 이 와중에도 희망은 100%이지만 불치병 이라는 그늘 아래 답답한 마음을

어찌 표현할 길이 없어 좋은 말씀을 듣고자 몇자 올립니다.

아빠의 현재 외형 모습은 양쪽 손등의 엄지와 검지 부분이 눈에 띄게 함몰되어 있고

팔이나 손바닥이 얇아졌으며, 알통부분의 반(손쪽으로)은 근육이 살짝 빠져있고

반(어째쪽으로)은 조금 덜 빠진 모습입니다.

혼자 머리를 감으시거나, 윗옷을 자연스럽게 탈의(단추) 하시거나, 젓가락질 하시는 것을

힘들어 하십니다. 한 쪽 손이 반대편 팔꿈치를 받쳐주면 코를 판다거나 수건으로 얼굴을

가볍게 문지르는 것들은 가능합니다.. 면도시에는 두 손으로 면도기(전기면도기)를 들고

얼굴을 최대한 숙이시고 하는데요. 지금 상태에 가장 적절한 운동 방법이 어떤 게 있을까요?..

현재 한 사람이 팔을 잡고 원을 그리 듯 가볍게 돌려주는 운동과 도르레가 있는 손잡이를

직접 두 팔로 양쪽으로 잡아서 팔을 내렸다 올렸다 하는 운동을 하고 계시는데요...

이 방법이 좋은건지 아니면 다른 효과적인 운동 방법이 필요한 건지 궁금합니다.

병원에서 팔을 움직이는 운동을 적절하게 하라고 하셨다는데..

구체적으로 어떤 형태를 취하는 운동이 필요한건지...아니면 지금 위와 같은 아빠의 모습을

읽어 보시고 재활의학과 에서의 전문적인 운동의 필요 여부도 말씀해 주셨으면 좋겠습니다.

재활의학과 에서 배워와서 집에서도 해 드릴 수 있는 게 있다면 그렇게 하려구요..

처음 드리는 글이라 온통 궁금한 것 투성이네요...

아무쪼록 좋은 말씀 부탁 드릴께요....

더운 여름 건강 챙기시고...하루 하루 행복한 날들 되세요..

수고하세요.

충남 예산에서 성도제의 女 성은정 올림.