환자분의 딸입니다. 저희 아버지의 상태를 말씀드리고 싶어서요.
2002년 6월 위암 수술 후.. 호흡곤란으로 일상생활장애(많이 걸어다니면 숨이차는 증상보임), 수면장애, 자력으로 객담배출이 어려운 등의 증상으로 고생을 하시다가.. 2005년 4월 말쯤 갑자기 폐렴을 앓게되어 병원에 입원을 하게 되었습니다. 폐렴은 열흘이면 낫는다는 의사말을 듣고 직장에 병가를 내고 무작정 입원을 했습니다. 그러나 병의 호전됨이 없이 갈수록 열과 땀이 많이 나고, 손바닥은 점점 짙은 흑색으로 바뀌고 혈관이 부풀어 올랐습니다. 이틀여만에 혼수상태가 됐는데, 저희는 그것도 모르고 병원에서 항생제를 바꾸고 좀 더 지켜보라는 의사소견으로 일주일을 더 있었습니다. 열흘이 되도록 사람도 알아보지 못하고 증세가 악화되어..그때서야 큰병원으로 옮겨 목숨은 건지고 의식은 돌아왔으나.. 큰병원으로 옮기고 바로.. 5월 중순 쯤...믿을수 없는 ALS 소견을 받았습니다. 아직 확진 받은 상태는 아닙니다. 확진을 받을 수도없는 상태이구요.

중환자실에 입원 후 병원에서 시행 한 검사는.. 근전도,신경전도,횡경막 검사를 했구요. 횡경막의 움직임이 전혀없다고 합니다. 현재 <기관지 절개>를 한 상태이고, 인공호흡기를 사용하고 계신상태이지만 인공호흡기를 땠을 때 전혀 자가호흡이 안된다고 합니다. 가끔씩 수면중에 무호흡 상태도 있구요. 2주전쯤부터 폐렴균은 좀 남아 있으나 거의 호전된 것으로 보고 항생제는 투여되지 않습니다만, 중환자실에서 하는 처치라고는 <인공호흡기(갈릴레오) 사용, 석션, 침뱉기.. 아침마다 신경을 보호하는 비타민제 복용...> 소견만 보이고 아무 대책없이 시간만 흘러갑니다. 어떻게 해야하는지요..
중환자실을 벗어나 호흡치료실에라도 갈려면 가정용 호흡기에 24시간, 365일 적응할 수 있어야 이동이 가능하다고 합니다. 언제 소형인공호흡기에 적응을 해서 중환자실을 벗어날 수 있을지.. 대책이 없습니다. 일주일전부터는 가정용 호흡기로 산소2L를 공급해가며 호흡연습을 하고, 티피스로 자가호흡도 조금씩 병행하여 있으나.. 대형(갈릴레오) 호흡기에 많이 의존하고 있어.. 소형인공호흡기나 티피스호흡을 번갈아 가며 연습하는 것을 많이 힘들어합니다. 소형기계는 12시간정도 밖에 사용하지 못하고, 티피스도 한4시간 정도 밖에 하지 못하니... 처음 의사 소견으로는 티피스호흡도 한시간도 못한다고 했으나 환자의지로 4시간 정도 호흡을 유지했지요. 그래서 저희는 조금씩 좋아지고 있는 것은 아닌가 생각도 해보기도 한답니다. 조금의 가능성이라도 있다면 희망을 버릴 수 없기 때문이지요. 또.. 소형기계와 티피스 호흡 시행시에.. 석션만 잘 해준다면 계속적으로 호흡이 가능할 것으로 보이는데.. 간호사도 24시간 환자 옆만 지킬수도 없는 상황이니... 환자도 보호자도 얼른 중환자실을 벗어나야 한다는 생각에 마음만 급합니다.

또.. 아직까지 환자가 의식도 또렷하고, 삼키는 기능은 양호한데.. 장기적으로 삼키는 기능까지 현저히 떨어지는 경우가 있으니.. 코로 관급밖에 제공할 수 없다고 합니다. 하루에 한끼당 500ml씩 4회를 먹고 있구요. 환자 말에 의하면 일상 생활이 가능했을 때.. 배가 부를때는 호흡하기가 좀 수월하다고 예전부터 얘기는 해왔었구요.. 입원하고 있는 지금도 마찬가지 얘기를 하는데, 관급 유동식만 먹고 있으니 체력이 달린다고 얘기를 합니다. 환자한테 꼭 맞는 인공호흡기능 설정도 힘이 들고.. 환자의 체력이 갈수록 소진되고 있고, 적당한 치료 방법도 없으니... 중환자실을 벗어날수가 없습니다. 그래서 ALS 전문 병원으로 환자를 옮겨보는 건 어떨지 생각하고 있습니다. 좀 더 전문적으로 치료를 병행했으면 좋겠는데.. 어떻게 해야 좋을까요.
ALS가 적절한 치료방법이 없다는 것은 알지만 그렇다고 진단을 받을 때까지 대책없이 기다릴 수 많은 없지 않습니까.. 진단을 받기위해서도 6개월 이상의 시간이 소요된다고 하는데.. 그간에 환자가 치뤄야할 고통과 경제적인 어려움... 어떻게 해야 좋을까요... 지금 상태에서 적절한 약물치료를 병행하면서 재활치료를 할수는 없는지요.
바쁘시겠지만.. 상세한 답변 부탁드릴께요.. .. ..