저도 이런 질문을 하시면 갑갑하고 난감합니다.
이 시점에서의 치료는 가래 관리를 비롯한 호흡기 관리,
위루술을 통한 식사 관리 등 수동적인 치료가 장기간 이어질 것입니다.
정말 어려운 시간일 것입니다.
제가 이해를 한다고 한들 환자와 가족분들 마음을 어떻게 충분히 이해하겠습니까.
기도하고 마음을 의지할 곳을 찾으시고
김진자 부회장님 등 협회를 위해 일하시는 환자 가족분들과 마음을 터 놓고 많은 대화를 가지시면 도움이 되지 않을까 합니다.




>정말 무서운 시간이지만 선생님께 여쭈어봅니다.
>현재는 위루술과 기도절개, 그저 눈만 깜빡이는 정도입니다.
>옆에서 보기에 너무 마음이 아퍼 애기아빠도 너무 무섭고 답답하여 자주 울곤 합니다.
>하루에 몇번이고 호흡하기가 힘들어 합니다.
>인공호흡기는 사용하지 않을려고 합니다.
>정말 이 병 자체에 대해서 너무나 모르고 어떻게 해주어야 하는 것이 환자가 편안하게 하는것인지 몰라 그런 것이 더욱 더 우리들을 힘들게 합니다.
>선생님 수고하세요.