2010년 9월 확진(ALS)판정을받고,
기도절개술 위루술을 한지가 1년반 정도 되었습니다.
지금까지는 대화가 아직까지는 가능합니다. 목튜브에 공기가 거의 빠져있어서
목소리도 조금씩 나오고 음식은 많이는 못드셔도
병원에서나오는 밥도 드시고 과일도 드시고 합니다.
위루줄로는 뉴케어 아침에 1개만 넣고 있습니다.
음식을 드시다가 사래가들면 썩션을 하고 쉬다가 다시 드시곤 합니다.
화장실은 호흡기를빼고 화장실에서 2~3분정도 보시고 옵니다.

그런데 항상 불안합니다.
목튜브에 공기가 빠져있어도 괜찮은건지 공기를넣으면
말이 안나오니 많이 불편해서 공기를 채우지않고 있습니다.
그래도 괜찮은건지요?

음식을 아직까지는 입으로 잘드시는데도 항상불안합니다.
계속 음식을 입으로 먹어도 좋은건가요?

하루에도 썩션을 15~20회 정도 하는것 같읍니다.
음식을먹고나면 항상 썩션을 하는것 같습니다.
그래도 음식을 드시고 썩션하는가 나을까요?

호흡기를 빼고 화장실같다오면 많이 힘들어합니다.
머리가 빙빙돌고 식은땀도 많이 흘립니다.
그래서 항상 불안합니다. 호흡기를 빼고 화장실 가고 해도 괜찮을까요?

현재는
오른쪽팔만 조금움직이고 하체하고 왼팔은 힘이 없는상태입니다.
요양병원에서 투병중인 67세 여성환우입니다.

현재 복용중인 약은

우리들라니티딘염산염정 150mg
아노핀정(삼성)
다이비스정(396)
에도날캡슐300mg(222)
아세틸시스테인캡슐200mg(222)
오르필서방정150mg
푸로작캡슐20mg(117)

릴루졸은 예전에 처방받아서 조금 드시다가 요즘은 안드십니다.

많은 조언 부탁드립니다.