"안녕하세요. 평소에 이곳 게시판을 통하여 많은 도움을 받고 있습니다.
선생님께 먼저 감사드립니다.

아버지께서 현재 als 병으로 투병중이십니다.
현재 진행상황으로는 예상진도대로 진행이 되시는것 같습니다.
양쪽팔은 전혀 못쓰시고 다리는 부축해서 걷는것이 현재 가능합니다.(천천히)
주로 상체쪽으로 진행이 되는것으로 보입니다.
서울대학교 병원에서 검진하여 als 판정을 받은지 약 3년조금 더 지난거 같습니다.
그동안에는 걷는운동및 식사를 잘 하셨는데..지금은 보통식사는 힘들고,
아기들이 먹는 이유식(종합과일류)으로 식사를 대신하고 계십니다.
이유식같이 부드러운 음식은 현재 잘 드시고 계십니다.
그동안에는 서울대학교 신경과 이광우 선생님께 2달에 한번씩 외래 진료를
받아오셨구요. 다음 진료는 12월15일로 예정되어 있습니다.
이광우 선생님께선 사래가 자주 들리고 음식넘기기 힘들면 병원에
바로 모시고 오라는 얘기를 들었구요.(지난10월5일진료에서)

먼저 호흡에 관한 증상을 먼저 말씀드리겠습니다.
올해 가을부터 보통 음식물 심키기가 먼저 힘들어지고..
현재는 야간에 잠을 주무실때 새벽 4시, 5시가 되면 숨 쉬기가 매우 힘이 드신것
같습니다.
누워서 잠을 주무시면 숨이 답답하시다고 하여 새벽에 의자에 앉아서 주무시기
시작하셨는데,(약2달전) 이제는 앉아서 계속 주무셔도 새벽 4시~5시 사이가되면
숨이 잘 안쉬어 지신다고 합니다.
그리고 날이 밝아서 낮이되면 괜찮아 지셔서...낮에 잠을 잠깐씩..주무시구요.
병원에 가셔야 할것 같다고 하셔서...보훈대상이 되기시 때문에 서울보훈병원
응급실로 모셨는데요. (서울대는 너무 복잡해서 좀더 편안한 곳으로 모셨습니다.)
기도절개술 및 위루술을 얘기하는것 같은데, 아직까지는
낮에 숨도 쉬시고 이유식정도는 잘 드신다고 하여..지금 수술하기에는 좀 이르다는
판단을 하는것 같습니다.
그래서 응급실이 불편하셔서 다시 집으로 모시고 올려구 하는데요.
12월15일 서울대 진료에서 어떤 진단이 나올지는 모르겠지만,
현재 하루 하루 야간에 잠을 주무시는게 너무 힘드신 모양입니다.
새벽 4시부터 5시 사이에는 너무 너무 힘들어 하셔서..어찌해야할지 모르겠습니다.

응급실에 계시는동안 낮에 숨이찰때 산소호흡기(정확히는 산소발생기 같은데요.)를
코에 대고 계시면 좀 편하다고 하셔서...
집에 오셔서 야간에 주무실때 좀 편하실까하고 산소발생기를
대여하여 설치하려구 하는데...이곳 게시판을 살펴보니.. 폐병이 아닌경우 산소발생기를
지속적으로 사용하게 되면 호흡근육약화로 갑자기 악화될 경우가 있다고 답변을
해주신것을 봤습니다.

주무실때만 사용하든지...아니면
새벽 4시경에 숨이 잘 안쉬어질때만 사용하면 도움이 될런지 궁금합니다.

지금 상황에서 어떻게 해야할지...답변을 주시면 감사하겠습니다.
제 짧은 생각으로는 기력이 좀 있으실때 위루술 및 기도절개술이 되야 하는것으로
생각하였는데, 보훈병원에서 좀더 있어보자구 하니...
야간에 주무실때는 어찌 해야할지 고민입니다.

12월15일 있는 서울대 진료를 기다려서 다시 진단을 받아봐야 할것 같은데
그때까지 밤에 주무시기가 너무 불편할것 같습니다. 잠만 잘 주무셔도 한결
편하게 지내실수 있으신데요.

선생님께 외래 진료라도 받아야 하는것인지...
현재 상태에서 호흡을 원할하게 해줄수 있는 최선의 방법을 알고 싶습니다.
12월15일(서울대진료)까지라도 산소발생기를 야간에 주무실때만 사용해보려 하는데,
이것이 위험한 방법인지 알고 싶습니다. (현재 대여해놓은 상태인데..안된다면
취소해서 반납하겠습니다. )
음식은 이유식을 드셔서...좀 괜찮은 편인데...
낮에 숨쉬기도 가만히 앉아계시니 크게 운동하거나 움직이지 않으면
숨쉬는것은 괜찮구요. 주로 새벽 4시 ~ 5시 사이에 숨이 잘 안쉬어
지신답니다. 환자분이 불안해 하셔서..제가 걱정이 많이 됩니다.

기도절개는 최후의 방법으로 알고 있는데..현재 상태에서 호흡을 위한
최선의 방법이 없을런지요.

기도절개술 없이 현재의 상태로 호흡을 재활하는 방법이 있는지요.
만약 기도절개후에는 입으로 음식물 삼키는것은 괜찮은지..
현재 호흡을 위한 산소발생기는 어떻게 사용해야 하는것인지..
너무 궁금합니다.
방법이 있다면 영동세브란스 외래 혹은 응급실이라도 찾아가야 하는것인지..
선생님의 자세한 답변을 기다리겠습니다.
감사합니다.

ps. 병원처방전으로 약국에서구입할수 있는 뿌리는약을 (설명서를 보니 폐기종 치료,만성
기관지염에 이용한다고 합니다.) 입에 대고 뿌려서 호흡을 도와주는 약인거 같은데요.
이것도 도움이 안되는지요 (아직사용은 안했습니다.) 약이름 : "아트로벤트 에어로솔"

궁금한 마음에 두서없이 질문이 너무 많았습니다.


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