"질의 전에 지속적으로 환자 또는 환자가족의 질문에 답변을 해 주시는 강교수님에게 진심으로 감사드
립니다.
저는 동생이 ALS 로 고생하고 있습니다. 동생은 올해 36세이며 2001,8월 말에 신촌 세브란스병원에
서 ALS 진단을 받은 후 발가락 끝 부터 진행되기 시작하여 지금은 손가락도 움직이지 못합니다.
목근육도 이완되어 누워서 조금도 움직일 수 없은 상태입니다.
2002.12월 말 부터 호흡곤란이 시작되어 2003.1월 하순부터 현재 호흡기(LP-10)를 대여하여 사용하
고 있습니다.
자력으로는 숨을 거의 쉬지 못하지만 호흡기에 의하여 날숨일때는 이야기를 할 수 있고, 밥을 먹을
수 있습니다. 식사량은 보통 건강한 사람정도의 량을 먹고 소화도 잘 되는 편입니다.

간병을 하면서 몇가지 어려운 점이 있어 교수님께 자문을 듣고자 합니다.

첫째, 잠을 지속적으로 자지 못합니다. 등뼈와 피부와의 압착으로 고통을 호소하고 있으며 깊이 잠들
면 약 2시간 반 정도 움직이지 않고 잠들지만, 보통은 약 시간반 견격으로 체위를 바꿔 주기를 원합니
다. 물론 제수씨가 간병을 하지만 잠을 잘 수 없는 상황이므로 고충이 큽니다. 현재 수동식 변기로 사
용할 수 있는 침대위에 2분간격으로 공기흐름이 바뀌는 공기메트리스를 깔고 있습니다만 수면을 장
시간 유지할 수 있는 방법이나 장비가 있으면 알려 주시기 바랍니다.

둘째, 대변에 관한 사항입니다. 음식은 정상인 섭취량으로 특별히 가리는 음식 없이 먹고 있으며 육류
를 좋아 합니다. 호흡기를 사용하기 전까지는 육식을 하면 근육경련이 심하곤 하여 가급적 육류 섭취
를 자재하였습니다만, 지금은 가리지 않고 먹고 있습니다. 그러나 변에 대한 욕구가 짧으면 4일 에서
길게 6일 단위로 생기며 용변을 볼때마다 관장을 하는 등 몹시 고생을 합니다. 물론 자력의 힘으로 변
을 밀기가 어려우므로 인위적으로 하복부를 강하게 밀어 내 주어야 합니다. 변을 쉽게 볼 수 있는 좋
은 방법이나 식생활 방법을 알려 주시기 바랍니다.

셋째, 현재까지 가래로 고생하지는 않습니다만 약간씩 가래가 생기는 것 같으며 지금은 입으로 밀어
내면 냅킨으로 닦아 주고 있지만 가래를 예방하거나 줄일 수 있는 방법을 알려 주세요...

넷째, 의료기기 보조금등에 관한 사항입니다. 동생의 경우 2002년 12월 말,어느날 갑자기 호흡이 어려
워져 구강으로 1주일 이상을 불어 넣어 주다가 엠부백을 이용하여 2주 정도 호흡을 제공하였고 그 이
후, 의료기기업체의 도움으로 호흡기를 대여 받아 장착하여 사용하고 있습니다. 그런데, 호흡기 사용
에 대한 지원을 받으려면 '호흡기 사용이 필요하다'는 의사 처방전을 요구한다고 들었습니다. 교수님
께서 아시다시피 자력으로 호흡하지 못하는 경우 지방에서 의사 진단을 받기위해 움직이는 것이 얼마
나 어려운지(거의 불가능함)는 이해하시리라 생각됩니다. 지금 2001년도 8월말에 ALS 진단과 함께
장애3등급을 받은 것이 서류상으로 가지고 있는 전부입니다. 의료지원이나 기타 장애지원에 대한 정
부보조를 받기 위한 방안을 알려 주시기 바랍니다.

2002년도에 교수님과 E_MAIL 로 ALS 병에 대하여 상담을 드린적이 있으며 많은 도움을 받았습니
다. 마땅히 문의할 곳이 없는 상황에서 바쁘실 교수님이 꾸준히 올려 주시는 글에 재삼 감사드립니
다. 건강하십시요..."