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ALS 초기 추정 진단을 받은 환자입니다.

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작성자 김영수 (121.♡.22.232) 작성일 09-09-24 09:59    조회 2,576회

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어제 신촌세브란스에서  ALS초기 추정 진단을 받은 환자입니다.

너무 놀라 앞이 캄캄하였습니다.
저는 지금 우측하지 다리를 잘 못쓰고 잘 걷지도 못합니다.
우측 다리쪽 대퇴부와 엉덩이쪽에  살이 많이 빠졌습니다.
지팡이로 간신히 걸어 가는데도 넘어질까 걱정하며 걷어갑니다.
지팡이로 걸을 수 있는 거리는 30m정도 입니다.

저와 같은 경우 손은 아직 잘 사용하고 있으며 용을 많이 쓰서
우측 허리가 많이 당기기도 합니다.

물리치료를 하라고 하셔서 오늘 부터 열심히 물리치료를 받을 예정입니다.
루게릭병은 낫을 수 없는 병이라고 했는데 전 초기 입니다.
어떻게 진행을 막을 수 있는 방법이 있는지요.
이대로 죽을 날만 기다려야 하는 것인지요.

사실은 전 죽었으면 좋겠다는 생각을 했습니다. 왜냐하면 사회적으로 아무
쓸모가 없는 사람이 되었으며 이제 가족들한테 큰 부담으로 남게 되었으니
정말 기적이 일어 나지 않고는 살아가기가 어렵지 않겠나 생각됩니다.

혹 1차 ALS추정 판정을 받고 혹 2차 3개월 후에 다른 진단명을 받을 수 있는지요.
아니면 전 크리스찬인데 하나님께만 매달려야 하는지도 모르겠습니다.

아직 세계적으로 병인이 제대로 밝혀지지 않은 것 같은데 또 판정이로 부터
1년 6개월밖에 못사는 경우가 많다고 하니 전 목도 상지는 아직 건강한데
검사해 보더니만 팔쪽으로도 진행되고 있는것 같다고 하십니다.

신촌세브란스 김승민선생님께 처음 근전도 검사를 받고 당일 판정을 받았습니다.
그런데 대구 다른 종합병원 근전도 검사 기록지를 가져다 드리긴 했습니다.
어떻게 기적은 일어 나지 않으신지요. 한번 저에게 희망의 실오라기라도
잡을 수 있는 물리치료법을 알려주시기륿 바랍니다.
Work wvile병행해서 재활치료를 받으라고 했습니다.]
감사합니다.

대구에서 김영수 드림.
E-mail: agabriel@kornet.net H,P, 010-2522-3447

댓글목록

신이철님의 댓글

신이철 아이피 (59.♡.180.226) 작성일

지금 새벽 늦은 시간에 글을 남기게 되었습니다.

감영수님은 발부터 시작하였지만.. 아버지가 루게릭병으로 판정되어

2008년 작년 11월쯤 검사를 하게되어 오른쪽 팔을 못쓰게되었지만..

지금 2009년 9월 아버지는 오른쪽팔은 거의 못쓰시고 왼쪽팔만 힘들게 수저를 드시는

식사하실때도 힘들어 하시는 지경이 되었습니다.. 아버지는 급성루게릭으로.. 판정되었는대..

너무 공감이 됩니다. 아버지 올해 연세가 53세 이신대..아버지는 저에게 많은 내색을 안하시지만..

저도 매일 같이 안좋아지는걸 느끼면서 생활하고 있습니다..

지금도 눈물이 범벅이 되면서 글을 작성을 하고 있지만.. 솔직한 심정으로는

차라리 암이거나 백혈병등.. 골수 이식이라던가 항암치료라던가 퍼센트가 낮은 수술이라도

다해보고싶은 실정이지만 루게릭이라는 병은........진짜 세상에서 가장 잔인한 병이라는걸...

새삼스럽게... 뼈속 가득히..느끼게 하던 병이던군요.... 약이라도 드시면서 병은 늦출라고

매일 드시지만.. 가족이라는게 제일 버팀목이되고 든든한것 같습니다....

저희아버지도 가톨릭 신자로서 하느님에 의지하며 저랑 가족분들 또한 간절한 예배,찬양을 드리며

의지하고 있습니다.. 같은 가톨릭 신자로서 많은 의지가 되고 이겨나가는 뜻 깊은 자리가 되었으면 좋겠습니다. 저 또한 아버지에게 기도를 하지만 아버지와 같은 병을 앓고 계신다는 것에대해

매일 기도하며 쾌유하기를 빌겠습니다..

경기도 평택에서 신이철 드림.

E-mail: h2so4wbs@naver.com  H.P 010 - 5012 -6721