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근이영양증 환자입니다.

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작성자 김대호 (221.♡.97.85) 작성일 04-02-16 00:00    조회 2,686회

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안녕하십니까?
선생님의 명성을 많이 들어 여기까지 찾아왔습니다.

저는 광주광역시에 사는 올해 29세 남자 근이영양증이며
93년 2월쯤에 조선대학교병원에서 생검(허벅지 조직검사)을 하였을 때는
근이영양증이라는 것만 알게 되었고,
96년 초에 전남대학교에서는 생검은 하지 않았지만, 베커타입이라고 하였습니다.

근데 작년 11월 말에 목에 음식이 걸려서 답답한 마음에 전남대학교병원에 갔지만,
입원과 생검만을 강요하는 듯 하여 어차피 입원할꺼면 이번에는 서울에 더 큰 병원으로
가야겠다고 하자 그러라고 하더군요.

그래서 영동 세브란스 강성웅 선생님에게 진료예약을 했는데 10일 뒤쯤에 잡혔습니다.
근데 하루 하루가 너무 힘들어서 다시 여기저기 도움을 청해서 갑자기 3일 뒤쯤에
서울대학교병원에 입원하게 되었습니다.

저는 그냥 심장이 마구 뛰어서 심장이 의심스러워서 심장만 그날 당일치기로 진료받고
그래서 좀 안정되면 그 다음주에 영동 세브란스에 갈려던 계획이였는데,
서울대병원에 가자 입원하라고 해서 약 10일이나 입원을 했습니다.

생검은 하지 않았지만, 유전자 검사를 포함한 여러가지 피검사와, 정맥검사, 근전도, 심전도,
심초음파, 폐활량검사, 그리고 진단방사선과의 엑스레이는 물론이고, 음식삼킴기능 측정검사
(조영제를 투입한 엑스선 투시검사) 등등을 하였습니다.

생검을 하지 않아서 정확한건 아니라는 전제하에 유전도 아닌것 같아서 그냥 '지대형(Limb-
girdle)'이라고 하였습니다.

그래서 별다른 치료없이 (물리치료는 퇴원 전 3일만 받음) 음식 식사조절을 하였습니다.

그리고 그냥 나중에 위루술을 받아야 할지도 모른다는 말과 함께 달라진것 없이 퇴원했습니다.

근데, 폐활량 검사하는 검사기계로 검사할때 너무 적게 나온다고 하셨고(검사할때 여자검사선생님)
그리고 퇴원할때 주치의가 호흡운동을 하라고 했습니다.

집에와서 호흡운동을 한다고는 하지만, 그냥 숨 들여마실때로 마시다가 또 천천히 내뱉고 그렇습니
다.

아침에 일어나면 가끔 숨이 찰때가 있습니다.

서울대병원 퇴원 3개월 후인 3월 10일에 서울대병원 예약이 되어 있는데
서울대병원 다녀온 후에 영동 세브란스 강성웅 교수님에게 계속 호흡을 포함한 근육병 관리를 의뢰
하고 싶습니다.

도움 주시면 영광이겠습니다.
감사합니다.

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