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작성자 김민수 (203.♡.147.36) 작성일 06-01-24 21:36    조회 1,731회

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저희 부친께서 작년 척수증 수술을 받으셨습니다.

수술전 증상은 ALS와 유사하나 차이점이 있다면 신경전도나 근전도 검사 소견은 정상이었고
손 악력도 일반인 못지 않았습니다.
이비인후과에서도 폐기능은 일반인보다 조금 떨어질 뿐 별 이상이 없다고 했습니다.

그래도 본인은 다리에 힘이 없으며 호흡하기가 힘들고 목에 가래가 생기면 내뱉지를 못해
괴로워 하다 대학 정형외과에 갔더니 척수증이 심하다며 당장 수술을 하자고 했습니다.

수술 후....
약 5개월이 지난시점에서 100미터만 걸어도 힘들다며 거의 걷지를 못하기에
그곳 재활의학과에 갔는데 ALS가 의심된다며 관련 검사를 해보자고 해서 서너가지 검사를
한 결과 ALS는 아니고 척수증에 의한 신경손상으로 호흡기능이 저하되었다고 했습니다.

그러던 중 어제 호흡을 거의 못해 다른 병원 응급실로 실려갔는데 배에 가스가 차서
호흡을 못하는 거라며 가스를 빼낸 후 혼자 숨을 쉬게 하니 역시 호흡이 안되는 것입니다.
그래서 신경과 의사선생님이 일단 인공호흡기를 기도에 넣고 몇가지 검사를 해 보았는데
운동신경원 질환이라는 말을 하며 기도절개술을 해야 한다고 합니다.

그래서 저는 확진을 위해 처음 아버님을 수술한 병원 (지금은 지방에 계시고 아버님은
서울 대학병원에서 척수증 수술을 받으셨습니다) 재활의학과에 문의를 했더니
그쪽에서는 ALS가 아니라고 하고....

지금 이러한 상황에서 제가 할 수 있는 최선의 방법이 무엇인지 정말 답답합니다.
당장이라도 아버님 고통을 줄여주기 위해 기도절개를 하고 싶은데 만에 하나
ALS가 아니라면....
(최근 1개월 동안의 호흡기능이 약 1년 동안의 기간보다 더 나빠지셨습니다만
아직도 사지의 힘은 그대로 남아 있습니다.)

그래서 질문 드립니다.
혹시 ALS가 아니더라도 신경손상으로 호흡기능이 손상되어 점점 약화되었다면
기도절개술이 최선인지요?
아니면 다른 방법은 없는지요?
지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 호소드립니다.

감사합니다.

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