저는 사회복지쪽에 종사하는 사람으로서 자원연결 과정중 발생한 문제로 인해 문의를 드립니다.
 먼저 증상이 나타나기 시작한 지는 1년여 정도, 현재는 하반신 마비와 혀가 굳어 언어장애가 있습니다. 남편분은 병수발로 일을 거의 나가지 못하는 정도구요. 증상이 나타나고 진행되는 동안 두번 의료비 긴급지원 서비스를 받고 진료를 받았으나 정확한 진단이 나오지 않았습니다. 지난 1월 마지막으로 고려대학교 의료원 구로병원에서 진단받은 결과를 적어 드립니다.
-1. 상기환자 최근 8개월에 걸쳐 진행하는 하지 위약 등 소견 있어서 시행한 근전도 검사상 '운동 신경원성 질환'으로 진단함.
-2. 영상 소견에서 이상소견으로 보이는 곳에서 시행한 조적('직'이겠죠?)검사상 결핵 도말검사상 양성으로 나온 상태임.
-3. 이전에 하지 위약 등으로 타 병원에서 약물을 복용한 병력이 있는 분으로 코르티솔 수치 낮아서 임상적으로 약물에 기인한 쿠싱 증후군 등으로 의심됨
-4. 환자 또한, 정신과 면담 등 통해서 시행한 검사상에서도 우울증 의심됨
-5. 시행한 암 표지자 검사상 CA125 상승되어 시행한 산부인과 검사상 이상 소견은 보이지 않았음
상기환자 상기 질환 등으로 추후 지속적인 검사 및 치료를 위하여 선택진료를 통한 외래 추적관찰 필요합니다.

#의문점#
1. -1에 보이듯이 '운동신경원성질환으로 진단함'이라는 말은 판정이 아닌 것입니까?
2. 2~3차례의 진료로는 판명 되기가 어려운 병입니까?
3. 운동신경원성 질환은 루게릭병에 포함되지 않습니까?
4. 운도신경원성 질환도 희귀난치병환자로 등록이 가능합니까?

#환자분은 중국에서 시집온 결혼이주민 여성입니다. 남편분은 병수발로 일을 거의 나가지 못하고 있구요. 자기 집 하나 장만하지 못하고 여기저기 남의 집에서 생활하며 아이 둘을 키우고 있는 중년 부부인데 너무 딱하네요. 작년, 올해 의료비 긴긴급지원서비스를 받고도 정확한 판정이 나오지 않아 현재는 집에서 약만 먹고 있습니다. 세브란스병원에서 꼭 진단을 받고 싶다는데...결국엔 돈이 문제네요.