장애진단보다,,
루게릭 판정받으시자마자 희귀난치성질환자로 등록하셨으면 좋았을 걸 그랬네요.
장애진단하고는 무관하게 등록할 수 있거든요.

제출하실 서류나 자격같은것들은 해당 보건소 홈페이지나 보건복지부 사이트에
가시면 찾아보실 수 있을거예요.
일단은 주소지 관할 보건소 희귀난치성질환 담당자와 상담 하시는게 좋으실거 같아요.
저도 엄마가 환우신데 등록할때 보건소 찾아가서 담당자에게 형편말씀드렸더니
최소 필요한 서류만 제출하라고 주시더라구요..
물론 보건소마다 조금씩의 차이는 있겠지만요..
그리고, 서류 내는날 바로 등록도 해주셨구요..
서류 양식은 인터넷으로 다운받을 수 있어요.
방문이 어려우시면 전화 상담받으시고 서류 다운받아 접수하세요.
하지만 직접 대면하고 상담받으시는걸 추천드립니다.

힘내세요..!!
세상엔 아직 좋은분들과 도움을 주실 분들이 많답니다..