우선 진료비를 모두 내신 후 희귀난치병으로 등록 되어 있는 보건소에 영수증을 제출하십시요.
영수금액 중 본인 부담금 전액을 이미 등록되어 있는 계좌 번호로 송금을 보건소측에서 합니다.
호흡보조기가 필요 한 만큼 호흡기를 대여를 해 주는 회사로 문의를 하시기 바랍니다.
호흡보조기를 대여는 국가에서 무료로 해 주고 있으며 국내에는 2곳의 호흡기를 대여를 해 주는 곳이 있습니다. (메디언스, 서일 퍼시픽)
건투를 바랍니다.



>안녕하십니까?
>경주에 계시는 아버지께서 루게릭 판정을 받으신지 5개월만에 호흡곤란 및 거동도 불편하신 상황에 처하여 아무런 준비도 없이 당황스런 하루 하루를 보내고 있는 이창우라고 합니다.
>보건소를 통해 희귀병 등록은 완료했으나 병원에서 장애등급판정을 내려주지 않은 상태입니다.
>만약에 이러한 경우 병원비의 혜택은 받을 수 없나요?
>어떤 분들은 병원비가 하나도 안든다고 하시는 분도 계시는데..
>여유가 있다면 병원비가 걱정이겠습니까 마는...그것도 아닌것이라..참 어렵습니다..
>병원비의 혜택을 받을 수 있는 방법은 어떤것이 있는지요?
>또한 호흡보조기를 대여해야 하는데 지방에서 어찌 하여야 하는지 답답하기만 하네요~
>자세히 알아보려 게시글을 다 읽어 봤지만 자세한것은 없군요...
>제 연락처는 011-9597-4682입니다.
>답변 부탁 드리겠습니다.