현재 상황에서 할 수 있는 최선의 길과 이에 따른 혜택등을 써 보겠습니다.
참고를 하시기 바랍니다.
루게릭 질환으로 진단을 받게 되면 우선 두군데에 신고를 하여 혜택을 받을 수 있습니다.
우선 장애 진단을 해당 동, 면사무소에서 받아 이에 따른 각종 혜택을 받을 수 있습니다.
또한 해당 보건소에 희귀 난치병 등록을 하게 되면 이에 따른 혜택을 받게 됩니다.
하지만 난치병 등록을 하려면 재산 및 소득에 대한 조사를 받아야 되며 이 조건에 부합되어야만
등록을 할 수 있으며 헤택을 받을 수 있습니다.
난치병 등록을 하게되면 장애 1급과 와병 상태인 경우 월 간병비 20만원이 보조가 되며
인공 호흡기가 필요 할 경우 이에 대한 대여료 (월 80만원까지)를 보조 받게 됩니다.
그리고 병원 내방 및 입원시 본인 부담금 전액과 식대 80%를 지원을 받게 됩니다.
장애 등록이 괼 경우는 장애자 등록에 따른 각종 혜택이 있지만 직접 피부로 느낄 만큼의
지원은 미약 합니다.
우선 아버님의 병의 진행으로 시간이 지날 수록 수족이 불편하며 힘들어 하시게 됩니다.
사회생활에 대한 제약을 받게 되는 만큼 지금의 선택이 상당히 중요 함을 인식 하시고 집안의 어른들과 상의를 하시어 결정을 하시기 바랍니다. 자세한 문의와 상담은 전화를 주시기 바랍니다.



>저희 아버지가 이병으로 진단되어 장애인 등록을 하려고 하는데
>6개월간 치료받은곳에서 떼오라고 하는데.. 병원에선 치료를 못한다고 하는
>이병을 어떻게 하라는건지 모르겠습니다..
>아버지는 정말 최소한의 기력만 가지고 호흡하시고 걷는것이 전부이고
>머리를 감고 씻는일은 물론 밥도 힘겹게 드시는데..
>연금이나 보험문제도 그렇고.. 처리하는것이 너무 어렵습니다..
>장사를 하시는데 당연 마이너스임에도 가게가 나가지 않아 문을 열어놓구
>엄마가 고생을 하시는데.. 것두 스트레스인지라..
>대출금과 빚더미로 사실 재산이랄것두 없는 집이 한채 있는데..
>(그나마 그 집도 내놓은 상태고 빚쟁이들이 기다리고 있는데..)
>집과 가게가 아버지 앞으로 되어있어 것두 재산이라고
>도움받기도 쉽지않고.. 당장 생활비도 없고.. 빚만 늘어가고 있습니다..
>이런상황에서도 절차라는 이유로 아무 보조금도 받지 못하고 있고..
>정말 답답합니다..
>이미 시집온 제가 도울수 있는것도 한계가 있고 동생은 아직 학생이고..
>어떻게 무슨일부터 처리해야 할지 ... 알려주세요..