안타깝게도 금번에 인공호흡기가 필요한 환자의 경우에도 재산 및 소득에 대한 조사를
면책하는 특례조항이 바뀌게 되어 재산 및 소득에 대한 조사를 받게됩니다.
여기서 탈락한 경우에는 인공호흡기의 대여 및 간병비 월 20만원은 규정되로 지원이되나
병원비의 경우 지원이 안되게 되었습니다. 이점 널리 참고를 바랍니다.
이미 희귀난치병으로 등록이 된 환자의 경우 보건소로부터 희귀 난치병 환자로서 등록이
빠진다는 정식 공문(혹은 통보)을 받으신 후 부터 해당이 되므로 현재 발생되는 병원비는
청구를 하셔도 무방합니다. 다만 별도로 보건소에서 통보를 받았다면 담당 보건소의 복지사와
상담을 거치시기 바랍니다. 지방자치단체에서 50%를 지원하는 제도이므로 각 지역별로
지원 및 제도가 다를 수 있습니다. 그리고 인공 호흡기의 대여는 지원 범위에 해당이 되므로
인공호흡기의 회사 직원과 상의를 하여 처리를 하시기 바랍니다.(병원에서 사용할 때부터 임대기간으로 하도록 다시 회사측과 상의를 하십시요.)

감사 합니다.



>안녕하십니까....
>
>오늘 보건소에서 한통의 전화를 받았습니다.
>
>06년도 희귀병 지원규정이 바뀌었다고 말씀을 하더군요...
>
>바뀐 규정으로는 인공호흡필요 환자도 재산조사가 필요하다구요...
>
>저의 아버님은 흡입성 폐렴으로 인해 2월4일 입원하셨고 2월9일에 희귀병등록을 하셨습니다.
>
>물론 의사소견서를 첨부.. 인공호흡기 필요환자로써 희귀등록이 되었구요...
>
>그리구 지금껏 병원에 계십니다..
>
>1)만일 재산조사상에서 규정에 벗어나면 저희가 연락받은 시점이 3월21일인데
> 그전의 의료비도 지원이 안되는 것인지?
>
>2)추가로 인공호흡기를 대여하고 계십니다.
> 병원에서 중환자실에 계실때 test를 해보는게 좋다고 해서 했습니다.
> 그런데 보건소에서는 병원에 계실때의 인공호흡기 대여는 해당이 안되고 집으로 퇴원하셨을때 부터 적용 된다고 하시더군요...
> 병원의 일반 병실에도 인공호흡기가 없으므로 당연하게 인공호흡기 대여가 필요한것 아닌가요?
>
>
> 바쁜신데 매번 송구스럽습니다. 행복하세요!!!