루게릭진단3년째입니다. 난치병등록을 해야만 인공호흡기 보조금을 받을 수 있는지요??
인공호흡기 때문에 보건소를 방문하였더니 담당 직원이 재산세 운운하며 안된다고 하고 서울대병원에서 인공호흡기 신청시 필요하다며 떼어준 진단서를 보더니 임상적실험 추정에 체크되어있고 최종명에는 체크가 되어 있지 않다고(진단서 밑에 보면 둘중 하나에 체크라는 설명이 있음)해당 사항없다고 하는데 호흡기 회사에서는 해준다고 하고 어느곳의 말을 들어야 하는지요??