금번 3월에 새로운 희귀 난치병등록 규정이 다시 나오는대로 공지를 해 드리도록 하겠습니다.
아버님이 위중하시다면 혹여 인공호흡기가 필요하다는 의사의 소견서를 첨부하여
해당 보건소에 등록을 하면 바로 혜택을 받을 수 있습니다.
인공호흡보조기의 필요하다는 의사의 소견서가 있을 경우 재산 및 소득에 관한 조사를 면책 받을 수 있습니다.
그렇치 않은 상태에서 희귀 난치병의 등록규정은 공지내용을 참조하여 해당 유무를 판단하시고
자세한 내용이 필요하면 전화로 상담을 해드리도록 하겠습니다.

희귀 등록을 한 후의 병원비등 각종 혜택을 받을 수 있습니다.
따라서 가능하면 빨리 해당 보건소에 등록을 하도록 부탁을 드립니다.

희귀 난치병 등록 규정에 의하면 귀하의 경우 부양가족 범위에서 직계 자식중 아들만 규정하고 있으므로 아들들의 재산를 조사받게 됩니다. (재산 범위등은 게시판 참조)

간병비의 경우는 와병상태로 혼자서 생활하기 어려운 상태로 규정되고 있으나 일부 보건소에서
1급 장애등록을 필히 해야 한다는 억지를 부리고 있는 실정입니다.

3월초에 이러한 정확한 규정이 나오는대로 다시 공지를 해드리도록 하겠습니다.





>안녕하십니까...
>여러 병원을 옮기고 인정하고 싶지 않은 마음에 미루고 미뤘으나
>아버님 상태가 점점 악화되어가고 있으셔서 이렇게 문의를 드립니다.
>
>1).희귀병등록시 자격 조건이 있다라고 들었습니다.(재산1억6천?)
> 그렇다면 재산에 대한 적용범위는 어디까지인지...?
> 예를들어 저희 부모님은 현재 사시는 집이(8천만) 있으시고
> 분양권이 있으시기는 하나 입주시 지금 집을 팔고 잔금을 처리하려고 합니다.
>
> 이럴경우 위의 모든 것이 재산으로 합산이 되는 것인지요..
> 하나 추가한다면 자식들의 재산도 조사범위에 들어가는지요..
>
>2).그리고 현재 병원에 입원해 계시는데 이제야 희귀병등록을 한다고 해도
> 현재의 병원비용은 혜택이 없는지요.?
>
>3)마지막으로 간병비는 장애 등급이나 기타 조건에 따라 적용여부가 따로 되는지?
>
> 많은 고견 바라며 부디 행복하시길 바랍니다.