*박 이사님 안녕하십니까. 박 이사님과는 아직 일면식도 없습니다. 그러나 박 이사님께서 궂은
일 마다 안으시고 우리 환우들 과 환우가족들을 위해 애써주시고, 또 많은도움을 주고계심에
늘 감동과, 감사의 마음을 갖이고 있습니다. 본인은 그 고약한 ALS로 고생하고 있는 환자가족
입니다. 저의집사람은 2003년 12월 서울대병원에 입원해서 몇가지 검사후 최종적으로 이광우
교수로부터 ALS라는 판정을 받은이래 지금까지 병원을 전전하면서 장기입원 치료를 받아왔으
나 환자가 고령인탓인지 본인을비롯 가족들의 지극한 간병의 보람도 없이, 병의 진행이빨라서
작년에8~9월간에 서울대병원에서 기도절개, P,E,G 시술등을 받았고 아직도 이대동대문병원
에 입원중 입니다. 환자의 현재 상태는 새삼 말씀들이지 안아도 이사님께서 짐작이 가시리라
믿습니다. 대개의 환자가족들이 그렇겠지만, 원체 이병이 생소하고 이렇다할 치료방법 이 없
다보니, 그저 놀랍고 당황스러울뿐 어찌할바를 몰라 하는사이에 병은 진행되고 오늘에 이르
게 되었 습니다.
이처럼 몇해를 입원가료를 하다 보니, 그동안 지출한 치료비도 적잖으려니와 가족들의 고생
또한 이만저만이 아닙니다. 그러던중에 어느 환우가족(김진자 부회장님)의 귀띔으로 희귀,난
치병환자로 등록하면 의료비등 지원을 받을수 있다기에 작년 12월 17일부로 뒤늦게 등록을 마
쳤으며 ,지난달까지 호흡기임대료와 의료비지원을 받게되었습니다. 이런 지원이 특히 저와같
이 입원요양중에 있는 환자보호자에게는 얼마나 큰 힘이되는지 모름니다. 그런데 이달초에 2
월분 지원신청을 하였더니, 당해 용산구보건소 직원의말이 복지부 지침에 따라 3월부터는 의료
비 지원은 없고 호흡기임대료 와 간병비만(20만)을 지급 한다는것입니다. 사실이 그러한지요?
연유를 물으니, 다른 중병을 앓고있는 환자(예,암 등록환자)들이 희귀,난치병으로 열거된 환자
께 대해서만 특례를 인정하는것은 형평에 어긋난다는 것이 주요 이유인듯 하다는 거지요. 물론
재정에 관계되는 일이므로 당국으로서도 애로야 있겠지만, 그러나 소위 희귀,난치병 이라는 지
금으로서는 완치의 길이 없는 병으로 고생하고 있는 환자나 그가족들을 다소나마 도와줘야겠다
는 취지였다면 이처럼 하루아침에 방침을 번복하는건 뭡니까? 아이들 말 처럼 어려운 사람들
상대로 장난을 치자는 건지?
또 그로인해 입게되는 환자나 그가족들이 입게될 타격은 어떻구요.

*본인이 오늘 맘먹고 이처럼 장황하게 긴 사연을 늘어놓는 까닭은, 박 이사님께서 잘 아시다
싶이 우리환우나 환우가족들이 질병치료나 복지에 관해서 정보가 어둡다 보니 그나마 좋은 제
도나 방 법이 있어도 이를 이용하지 못하고 고민 하는경우가 적지않기 때문입니다.
본 의료비지원의건에 관해서도 계속 특례의 적용을 받을수 있도록 박 이시님께서 애써주시고,
정히, 여의치 안을시는 최소한 암 환자의 경우처럼 보험자기부담 10% 라도 적용받도록 힘써
주시기 바랍니다. 이만 줄입니다. 내내 건강 하십시요.
2006. 03. 22 환자가족. 이 창 범 올림.