인공 호흡기가 필요한 환자의 경우 꼭 기관절개를 안하고 호흡보조기를 이용하는 환자의 경우도 해당 사항이 됩니다.
우선 희귀난치병으로 등록을 필하면 병원비의 경우 진료비의 본인 부담금 전액을 환불을 받을 수 있습니다.
협회의 간병인 지원제도가 로또재단으로부터 3명의 간병인을 지원 받았습니다
필요시 협회의 부회장님에게 문의를 하여 지원을 받도록 바랍니다.
24시간 간병이 필요 한 경우는 각 가정의 특성상 본인이 구하는 것이 편리할 듯 합니다.
건강한 투병생활을 바라면서...



>아버지께서 루게릭 투병중이신데 갈수록 점점 힘들어 하십니다. 얼마전 보건소에 희귀난치성 질환 등록 신청을 하였다가 소득을 이유로 등록되지 않았습니다. 재산 및 소득 면책을 받을 수 있는 기준이 보건소에서는 산소호흡기를 부착해야만 한다라고 하더군요... 그런데 여기 게시판 글을 보니 의사의 호흡기가 필요하다는 진단서가 있으면 된다고 하는데... 저도 여기서 글을 읽고 보건소 관계자분께 그렇게 말씀을 드렸었거든요.. 그런데 인공호흡기를 달아야만 한다 하더군요... 그리고 인공호흡기를 달게 되면 그 이후엔 처방받는 약(리루텍)이 보험처리가 되지 않는다고 병원에서 그러더군요.. 그렇다면 호흡기 부착 후 약값 부담이 크다는 이야기인데 이것도 난치성 질환 등록하면 국가에서 지원 받을수 있는 것인지... 그리고 간병인을 쓰고 싶은데 혹시 성심껏 간호해 주실 분을 구할 수 있는지(협회 차원에서 그런 제도가 있는지 궁금합니다)..
> 정리하면 첫째, 인공호흡기 부착 유무와는 관계없이 의사의 진단서(호흡기 부착이 필요하다는)만 있으면 난치성 질환 등록이 가능한가?? 여부와
> 둘째, 호흡기 부착 후 약값을 보건소에서 지원 받을 수 있는가?
> 셋째, 간병인 구할 수 있는지 하는것입니다.
> 아버지께서 이제 거의 음식을 삼키시지 못하고 호흡도 마니 힘들어 하셔서 밤에 거의 못주무십니다. 호흡기 부착과 함께 위루술을 곧 해야 될 것 같군요....
> 투병하는 환우분들과 환우 가족분들,,, 다들 힘내세요~~~ 그리고 협회 관계자분들도 수고 많으시고 힘써주셔서 감사 드립니다... 수고하세요~