희귀 난치병등록하면 비급여부분을 뺀 본인부담금을 모두 지원 받을 수 있는데 아직도 그걸 모르고 계신다니 제가 답답합니다. 보건소에 등록하시면 됩니다.

>저는 ALS를 앓고있는 형님을 모시고 있습니다.
>현재의 상태는 위루술과 기관지절개까지하고 힘들게 투병하고 있고, 형수님께서 힘들게 생활하고 있습니다.
>답답한 마음에서 이 글을 올립니다.
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>최근 암환자 등의 중증환자는 정부에서 지원을 받고 있는데 ALS 환자는 병원비에 대한 지원이 전혀 없습니다.
>본 협회에서 ALS 환우를 중증환제로 등록할수 있는 방법을 찾아서 중증환자로 등록하여 환우가족들의 경제적인 부담을 조금이나마 줄였으면 합니다.
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>방법을 찾으면 열심히 참여하도록 하겠습니다.