답변이 늦어서 죄송합니다.
병원비 지불한 비용중 해당 보건소에 희귀 난치병으로 등록이 된 후로부터 본인 부담금 전액을
지원 받습니다. 따라서 입원이든 외래 진료든 상관없이 돈을 지불을 하고 영수증을 해단 보건소에 제출을 하시면 되 돌려 받습니다. 하지만 등록일을 기준하여 환급이 가능하므로 6개월 전의 비용은 환급을 받지 못하며 통상적으로 신청일을 기준하여 환급을 해 주고 있습니다.
보통 희귀 난치병을 신청 후 1달이 걸립니다. 따라서 1개월 전의 병원비를 청구 할 수 있습니다.



>ALS환자의 경우 정부 시책에 따른 희귀 난치병 지원 규정에 의거 병원비의 본인부담금(약값,
>특진료,식대포함)을 1개월 내에 해당보건소에 신청을 하면 병원비를 환급 받을 수 있다고 하셨는데, 그렇다면 1개월이 경과한 부분에 대해서 환급을 청구할 경우엔 병원비를 돌려 받을 수 없다는 뜻인가요? 그리고 입원했을 경우에만 병원비 환급 신청이 가능하고 통원치료 부분은 환급이 불가능한지 알려주십시요.
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>침고로 저희 어머님은 영동세브란스에서 6개월간 치료를 받으시다 지금은 서울대 병원으로 옮기셨는데 이곳에서 ALS 판정을 받으셨거든요. 영동세브란스에서 입원 3개월, 통원치료 3개월의 진료비는 모두 납부했는데 이럴 경우 보건소에 희귀 난치병 등록을 하면 지난 6개월 치의 병원비를 환급 받을 수 있는지 궁금합니다.