저희 아버지가 2002년 6월 위암 수술 후.. 호흡곤란으로 일상생활장애, 수면장애 등으로 고생을 하시다가 2005년 5월 중순 갑자기 폐렴을 앓게되어 병원에 입원을 하게 되었습니다. 폐렴은 열흘이면 낫는다는 의사말을 듣고 직장에 병가를 내고 무작정 입원을 했습니다. 그러나 병의 호전됨이 없이 갈수록 열과 땀이 많이 나고, 손바닥은 점점 짙은 흑색으로 바뀌고 혈관이 부풀어 올랐습니다. 이틀여만에 혼수상태가 됐는데, 저희는 그것도 모르고 병원에서는 항생제를 바꾸고 좀 더 지켜보라는 의사소견으로 일주일을 더 있었습니다. 열흘이 되도록 사람도 알아보지 못하고 증세가 악화되어 그때서야 큰병원으로 옮겨 목숨은 건지고 의식은 돌아왔으나.. 믿을수 없는 ALS 소견을 받았습니다. 아직 확진 받은 상태는 아닙니다.
현재 기관지 절개를 하고 인공호흡기를 사용하고 계신상태이고, 인공호흡기를 땠을 때 전혀 자가호흡이 안되는 상태입니다. 병원에서 호흡기를 대여나 구입을 하라고 하는데.. 경제적으로 넉넉하지 못한 형편이라 보건소에 희귀,난치성 질환에 대해 문의를 해봤지만 6개월 후에나 진단서 발부가 가능한 상태니 그때까지 무조건 기다리라고 합니다. 하루하루 늘어가는 병원비에 생활까지 막막한 상태지만.. 의식이 또렷한 환자를 나몰라라 할 수도 없는 상황입니다.
상담내용을 보니.. 4월 이전에 호흡기를 구입해서 사용한 환자들에게는 무조건 희귀질병으로 인정되어 정부보조금을 받을 수 있다고 되어 있던데요.. 지금이라도 호흡기 구입을 먼저해서 사용하고 나중에 희귀병 진단을 받으면 매달 정부보조금을 받을 수는 없는지요.. 6개월후에 희귀진단을 받기 위해서는 근전도와 신경전도 검사를 재차 시행해야한다고 하는데.. 처음 소견 받을시에 했던 검사로 환자가 지금까지 너무 고통 스러워합니다. 빠른진단과.. 정부보조금이 저희에게는 살길인데.. 아픈환자도 저희도 자꾸만 약해지고 지쳐만 갑니다..
직장에 병가를 냈다가 부랴부랴 퇴직신청을 한 상태인데... 직장에 다니면서 납부해오던 국민연금도 이제 곧 만기가 다 돼가는데 조금 일찍 수령하는 방법은 없는지요.. 이런 질문 까지 올려도 되는지 모르겠지만.. 답변이 가능하시다면... 부탁드릴께요..