저희 아버지는 작년 5월 서울대병원에서 ALS 중 한 아형인 PMA로 진단받았습니다. 제작년 발마비로 시작해서 7개월만에 급격하게 나빠져서 작년 7월부터 인공호흡기를 하고 계시고 인공호흡기를 하신지 1년이 지났으나 입은 근력이 유지됩니다.
ALS 진단후에 리루텍을 계속 복용해서 지금까지 입이라도 근력이 유지되는 것은 아닐까요? 지금 입에도 경련이 있어 아주 조금씩 나빠지는 것 같은데, 현재 리루텍을 계속 투여하는 것이 옳은가요?
현재 보험기준은 리루텍의 투여를 임종시 까지 가능하도록 되어있습니까?