◎ 신청자격 : 2005년도 의료비지원 사업대상 질환으로 선정된 71개 질환

◎ 신청장소 : 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 환자의
주민등록지 관할 보건소

◎ 신청서식 : 보건소에 비치되어 있는 등록신청서 및 금융거래정보 제공 동의서(현장 작성)
호적등본 및 주민등록 등본
건강보험증 혹은 의료급여증 사본 1부
진단서
환자명의로 된 통장사본
전.월세 계약서
장애인등록증(해당자에 한함)

◎ 의료비 지급 개시일 : 지원대상자 등록신청일

이상의 서류가 필요하나 보건소별로 호적등본, 전.월세 계약서를 요구하지 않는 곳도 있음.

그리고 MRI 등이 보험적용을 받지 못하였다는 내용과
희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업은 별개의 사업이므로 혼돈이 없으시기 바라며,
보건복지부 관련부서에서는 희귀ㆍ난치성질환자 의료비지원사업지침안이 아직 마련되지 않아 정확한 발표는 못하고 있으니 양해 바랍니다.

(희귀난치성질환자 의료비지원사업의 지원대상은 본인이 부담한 의료비 중 보험급여분과
입원시 환자가 부담한 식대 그리고 일부 근육병 환자 등에게 지급되고 있는
간병비, 휠체어 및 보장구 구입비, 호흡보조기 등)

비급여의 경우는 식대를 제외 하고 본인이 모두 부담을 하셔야 합니다.
급여의 경우는 난치병으로 등록이 될 경우 전액 환급을 받을 수 있습니다.

또한 희귀 난치병으로 등록이 안된 경우는 본인 부담금의 20%만 환자가 부담을 합니다.



>안녕하세요.
>
>아버지가 이번에 난치병진단을 받게되었습니다.
>
>앞으로 어떻게 해야 할지 몰라서요...
>
>정부지원이라든가... 제가 가야할 곳과 해야할것을 알고 싶습니다.
>
>2004년11월29일 입원.
>2004년12월28일 의료보호2종 등록. 어머니(고혈압,뇌경색증) 아버지 (당뇨합병증)
>2005년 1월18일 장애인 상지장애3급1호 등록
>
>2005년 2월 초 근위축성 측상경화증 확정진단 예정
>
>집안 형편이 좋지 않아 제가 혼자 인터넷으로 찿아보고 해서 조금이라도 정부혜택을 보고 있거든요...
>
>지금 기초생활수급자 자격은 되거든요.
>난치병등록과 기초생활수급자가 되었을때 받을수 있는 혜택 알고 싶습니다.
>
>차후에 간병인도 있어야 할텐데...
>무료간병인도 있던데...
>절차나 자격도 알고싶습니다.
>
>난치병은 진료비 중 본인부담액의 20%라고 하셨는데...
>비급여는 다 부담을 하고 의료급여중에 20%만 지불하는 것인가요?