우선 희귀 난치병 등록을 해당 보건소에 먼저 하셔야 인공 호흡보조기와 입원비 중 본인 부담금을 정부의 지원을 받을 수 있습니다.희귀 난치병 등록은 기관절개 수술을 했으므로 무조건 등록이 가능 합니다. 따라서 입원비도 신청을 빨리 하셔야 지원을 받을 수 있습니다.
병원에서 퇴원을 하실 때는 침대와 필요한 기구는 그곳의 의사 선생님과 상의를 하셔서
물품을 정하고 인터넷을 이용하여 주문을 하시거나 아님 가까운 의료기기상에서 구입을 하시기 바랍니다.



>안녕하세요...
>저희 할머니께서 루게릭 병을 앓으신지는 거의 4년 정도 되었습니다...
>사실 4년동안 이 병인지는 몰랐습니다..
>저도 이제서야 할머니를 보게 되어 늦게나마 이렇게 할머니를 보게 되었습니다.
>다른분들의 증상은 엄지와 검지 사이 근육이 없어지며 시작 된다 하시던데..
>저희 할머니는 오른쪽 엄지 발가락부터 시작 되었습니다..
>그때 부터 한쪽 발의 거동이 어려우셨고 (그래도 목발을 이용하셨음)
>한번 왼쪽다리가 부러지신이후로 거의 운동을 못하셔 이 증상이 빨리 진행을 한 듯 합니다.
>여러차례 병원은 다니셨으나.. 병명은 알지 못했고 MRI도 해보셨지만..
>마음의 병인듯 하다 의사 선생님께서 말씀하셨습니다..
>(갑자기 걸음이 어려우셨던 이유가...그땐 가끔씩 그랬거든요.)
>지금 수술을 하시게 된건 감기로 인해 가래를 뱉지 못하시고 기침을 하시기가 어려워
>입원을 하시고 어제(17일)오후에 기관절개술을 하셨습니다..
>이제 퇴원도 하실지 모르는데 의료 침대를 어떻게 구입해야 하는지?
>어떤것이 좋은지 모르겠습니다..
>지원을 받을 수 있나요?
>산소호흡기도 여쭤보고 싶습니다...
>그리고 진단서는 지금은 집중치료실에 계시는데 내과계로 되어 있어 신경외과에서 발급을
>해주셔야 해서 몇일이 걸릴지 모른다고 하시더군요..
>지금 분당재생병원에 계시고요
>입원비의 혜택도 받을 수 있나요?
>조급한 맘에 너무 많은 질문을 드립니다..
>여기 ALS협회를 알아 그나마 이렇게 도움을 청합니다...