우선 호흡기가 필요하다는 의사의 진단서를 가지고 해당 보건소에 가셔서 희귀 난치병 등록을 하시기 바랍니다. 신청서 양식은 해당 보건소에 비치되어 있습니다.
호흡기가 필요 하다는 의사의 진단서가 있을 경우는 무조건 재산의 유무와 관계없이 희귀 난치병으로 보건소에 등록이 됩니다.
건투를 바랍니다/



>안녕하세요
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>어머님께서 올 3월에 루게릭 판정을 받으셨습니다.
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>지금은 언어장애와 상체에 장애가 있으며 겨우 걸음을 옮기실 수 있을 정도인데 며칠 전부터
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>갑작 호흡에 급작스러운 장애가 와 병원에 방문하였더니 호흡기를 구비해야 한다고 합니다.
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>임대가 가능하냐고 문의 하였더니 임대가 불가능하다고 하는데 이 협회에 올라온 글들을 보니
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>임대도 가능하고 보조금도 지원 받는 것으로 나와 있는데 어떤 절차와 서류가 필요한지....
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>참고로 지금 장애인 등록은 되어 있으며 아직 보건소에 희귀병 등록은 하지 않은 상태입니다.
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>이번에 보건소에 등록하려 하는데...어떻게 하는지 전혀 사전지식이 없어서 자세한 정보를
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>부탁드립니다... 그럼 환자분들과 가족분들에게 희망이 가득하기를 바라면서...
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>빠른 답변 부탁드립니다...