현재 고단위 영양식의 보험 문제를 해결하기 위하여 신중한 접근을 하고 있습니다.
또한 한꺼번에 모두가 보험을 신청을 하다보면 오히려 어려운 상황으로 될 수 있으므로
법제화가 되도록 보건복지부에게 꾸준히 건의를 하고 있습니다.
일부 환우가 보험처리가 되었지만 조금 기다리면서 해결을 하도록 부탁을 드립니다.
그래도 해마다 조금씩 개선되고 있는 입장에서 하나씩 하나씩 혜택을 늘이는 수 밖에 없군요
즐거운 한가위가 되시기 바라며 건강 조심하시기 바랍니다.

박한규 올림



>우리 할머님은 2002년 12월에 처음으로 증상이 있었습니다.
>구마비부터 와서 연하곤란과 발음이 어눌한것이 첫 증상이었으며, 호흡곤란도 나중에는 왔습니다.
>2003년 7월에 위루술을 하고 2004년 1월에 기관절개술을 받았습니다.
>혜택이 있는건 알고 있었지만 하루 하루 힘들게 사는 상황이 아니라서 희귀난치성질환자로 보건소에 신청하지 않았습니다.
>그러나 이번에 갑자가 가계가 기울어지는 상황이 와서 보건소에 신청을 하고 할머니 식사값이라도 지원을 받고자 신청을 했습니다.
>그런데 보건소에서는 식사비는 지원대상이 아니라고 합니다.
>
>기계호흡 없이 아직까지는 가만히 침상안정중이라 특별히 치료비가 들어가는것은 없습니다.
>다만 엔슈어나 그린비아처럼 고영양튜브 식이를 지속해야하며... 한달에 한번 기관절개 튜브를 바꾸는 처치 정도만 치료비가 들어갑니다.
>
>지금 상황에서 정말 필요한 것은 식사 비용입니다.
>처방전을 받으면 가능하다는 글을 읽었습니다.
>
>처방전을 받아서 식사비용을 지원받으려고 합니다. 방법을 알려주세요.
>조금이나마 어머니 아버지 걱정을 덜어드리려면... 할머니 식사비용은 걱정없이 지원받아서 드리고 싶습니다. 하루에 8캔씩 드시던 분이... 가계가 안좋아진걸 눈치채시고 5캔으로 줄여서 달라고 하십니다. 손녀인 제가 이런 기분인데... 제 부모님은 어떤 기분일까요?
>
>우리 할머니는 위루술이외의 방법으로는 식사를 할 수 없는 분이며 정부가 지원을 하려면 꼭 필요한 식사비용을 지급해야한다고 생각합니다.
>
>처방전을 받아서 지원을 받을 수 있다는 글을 읽었습니다.
>처방전을 받을 수 있는 병원을 알려주시고, 위루술 이외의 방법으로 식사를 할 수 없는 상황인걸 어떻게 증명하여 합법적으로 지원을 받을 수 잇는지 알려주세요.
>답변 기다리겠습니다.
>감사합니다.
>
>모든 루게릭 환우와 가족들 모두 힘내시고 올 추석 풍성한 맘으로 행복하게 보내시길 바랍니다.