우리 할머님은 2002년 12월에 처음으로 증상이 있었습니다.
구마비부터 와서 연하곤란과 발음이 어눌한것이 첫 증상이었으며, 호흡곤란도 나중에는 왔습니다.
2003년 7월에 위루술을 하고 2004년 1월에 기관절개술을 받았습니다.
혜택이 있는건 알고 있었지만 하루 하루 힘들게 사는 상황이 아니라서 희귀난치성질환자로 보건소에 신청하지 않았습니다.
그러나 이번에 갑자가 가계가 기울어지는 상황이 와서 보건소에 신청을 하고 할머니 식사값이라도 지원을 받고자 신청을 했습니다.
그런데 보건소에서는 식사비는 지원대상이 아니라고 합니다.

기계호흡 없이 아직까지는 가만히 침상안정중이라 특별히 치료비가 들어가는것은 없습니다.
다만 엔슈어나 그린비아처럼 고영양튜브 식이를 지속해야하며... 한달에 한번 기관절개 튜브를 바꾸는 처치 정도만 치료비가 들어갑니다.

지금 상황에서 정말 필요한 것은 식사 비용입니다.
처방전을 받으면 가능하다는 글을 읽었습니다.

처방전을 받아서 식사비용을 지원받으려고 합니다. 방법을 알려주세요.
조금이나마 어머니 아버지 걱정을 덜어드리려면... 할머니 식사비용은 걱정없이 지원받아서 드리고 싶습니다. 하루에 8캔씩 드시던 분이... 가계가 안좋아진걸 눈치채시고 5캔으로 줄여서 달라고 하십니다. 손녀인 제가 이런 기분인데... 제 부모님은 어떤 기분일까요?

우리 할머니는 위루술이외의 방법으로는 식사를 할 수 없는 분이며 정부가 지원을 하려면 꼭 필요한 식사비용을 지급해야한다고 생각합니다.

처방전을 받아서 지원을 받을 수 있다는 글을 읽었습니다.
처방전을 받을 수 있는 병원을 알려주시고, 위루술 이외의 방법으로 식사를 할 수 없는 상황인걸 어떻게 증명하여 합법적으로 지원을 받을 수 잇는지 알려주세요.
답변 기다리겠습니다.
감사합니다.

모든 루게릭 환우와 가족들 모두 힘내시고 올 추석 풍성한 맘으로 행복하게 보내시길 바랍니다.