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등록절차며 등록기준이 자세히 나옵니다만
재산기준에 맞춰 계산해보기는 어렵습니다
우선 장애인 등록을 동사무소에 먼저하시구요
해당 보건소에 희귀,난치병등록담당자와 전화통화를 해보세요
보건소에서 주는 서류를 작성해 제출하면 등록절차는 끝납니다
이 서류에 가족들의 계좌번호를 적는 서류가 있어요
금융조사에 동의한다는 서류죠
보건소에선 이렇게 받은 서류를 취합해 해당 동사무소로 보내
등록대상자의 재산을 조사해 의료비지원대상에 부적합하면
탈락 통지서를 집으로 보내옵니다
이 통지서를 받으시면 병원비나 간병비 지원은 받지 못합니다
서울의 경우, 집이 있고 차가 있는 정도면 지원대상이 안됩니다

그러나
근육병환자가 인공호흡기를 사용하는 경우
특례 조치에 의해
희귀,난치성질환자 등록시 인공호흡기대여비지원에 한해
재산조사를 하지 않습니다
그러니까 인공호흡기 대여비는 모두 지원받을수 있는 거죠
(해당보건소의 예산이 부족할경우는 불가능할수도 있답니다)

인공호흡기 사용전
희귀,난치성질환자 등록이 거부 되어 의료비 지원을 받지 않았더라도
인공호흡기 대여시점에 다시 보건소에 문의해보세요
등록을 다시해야하는 번거로움은 있지만
인공호흡기 대여비지원에 한해서는 주민등록등본과 진단서(서울)만으로
등록절차가 간편합니다

혹시 서울인경우,
해당 보건소 담당자가 근육병 인공호흡기 특례조치에 대해 잘 모르면
서울시청 보건과 양혜숙 담당자와 통화해보라고 하세요 (3707-9137~8)
시행된지 얼마안되어 잘 모르는 경우가 있습니다

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