우선 소득재산조사에 대한 면제 특례는 희귀 난치병 등록 요건을 말하는 것이며
희귀 난치병으로 등록이 되었다면 호흡기 및 기타 제반 사항의 혜택을 받을 수 있습니다.
따라서 약품 입원비와 와병 상태의 간병비도 매월 수령 할 수 있습니다.
하지만 지방 단체의 보조가 50%, 정부 보조의 50%로 지원을 하는 것이라서
지역에 따라 달라 질 수 있습니다. 해당 보건소 직원에게 당당하게 2004년 지침서 조항을 복사하여 보여 드리고 해 주지 않는 근거 (법적 효력이 있는 공문등)를 제시를 해 달라고 한다면
아마 복지부에 다시 문의를 해 보겠다는 답변을 할 것입니다.궁색하겠지만.....
정확히 보건소에 이러한 민원을 가지고 담당직원과 직접 면담을 하여 지원을 받도록 하시기 바랍니다.
병원에서 지금 사용하는 인공 호흡기는 병원비에 포함되어 따로 지원이 안되며 반드시 호흡기 대여하는 회사의 세금 계산서가 있어야 합니다.


>지침을 보면 '호흡보조기 대여가 필요한 중증의 근육병환자 등(의사의 진단서 필요)' 은 소득제산조사를 면제한다고 되어 있습니다. 그래서 보건소에 문의를 했는데 호흡기에 대해서만 의료비가 지원이 되고 나머지 약품, 입원비 등은 제외라고 하는데 맞는지요?
>지금 저희 어머니께서는 병원에 입원하신 상태고 호흡보조기를 사용하고 계십니다.
>이럴 경우 대여가 아닌데 그럼 의료비 지원은 받을 수가 없는지 궁금합니다.