다시 한번 보건소 직원과 상담을 하여 희귀 난치병 등록을 하도록 하십시요.
회원님의 정확한 재산 및 소득에 관한 정보가 필요 합니다.
현재 아래의 글대로는 무조건 희귀 난치병 등록이 되어야 합니다.
우선 저희 질환의 경우 살고 있는 집은 (4억원 이하)재산에서 제외하는 특례법이 있으며
또한 4가족이라면 1억 9천만원까지 재산과 월 소득 모든 가족의 합산 소득이 3백2십만원 이하면 가능 합니다. 전화를 한번 주시기 바랍니다.



>저희 어머니께서는 als로 7년째 투병중이십니다. 지금은 중환자실로 옮기셔서 산소호흡기를 착용하시고 계시는데여, 한달에 병원비만 300~400만원정도 나오고, 수술이나 이런게 하나 있으면, 그 이상으로 병원비가 나옵니다.
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>복지이사님 말대로, 보건소에 희귀 난치성 질환자 등록을 하기위해 방문해 봤지만, 재산 1억 5천(4식구)에, 아버지께서 직장에 다니시고 있다는 이유로 거절되었습니다. 저희는 서울 노원구에 살고 있는데여, 노원구엔 저희보다 못사시는 분들이 훨씬 많다는군여..
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>사실 병이 치료된다고한다면 돈이 문제일리 있을까만은, 근본적인 치료를 하지 못하는 상태에서 단순히 생명을 연장하기엔 너무 부담이 큽니다. 이젠 마지막으로 집밖에 안남았는데, 이렇게 가다간 집마저 팔게 되는 상황이 올것 같습니다.
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>퇴원을 하고 싶어도, 중환자실에 계신지라 퇴원이 쉽게 되지않고 실제로 집에가서도 전혀 미동도 못하시는 어머님을 간호하기는 쉽지 않은 것이 사실입니다. 소변과 대변도 못누시고, 말씀도 전혀 못하시거든여..
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>지금까지 복지 및 정부지원은 환우와 그 가족이 아무 것도 가진 것이 없게 되면, 도와주는 정책들 뿐이라고 생각하고 있었습니다. 물론 다른분들께서는 혜택을 보고 계신분이 있겠지만, 막막한 터널을 한없이 걷기에 이제 저희도 많이 지친 상태입니다.
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>그러던 중에 오늘 본인 부담금 상한제가 지금 입법이 되었고, 국회와 국무회의를 통과하면 올해부터 본인 부담금 상한제를 실시한다고 하는 소식을 오늘 뉴스를 통해서 접했습니다.
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>이혜택은 현재 재산과 관계없이 모든 환우와 가족이 혜택을 받을 수 있는 것인지여..? 그리고 혜택을 받는 병명중에 als도 포함이 되는지여..?
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>아직 실행도 되지 않은 입법에 기대는 것도 우습지만, 그래도 기댈 곳을 찾고 싶었기에 이렇게 질의를 드립니다.
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>항상 고생하시는 우리 환우분들과 그 가족분들 모두 사랑합니다.