보건소에 희귀 난치병 환자로 등록이 완료된 후의 진료비중 본인 부담금 전액을 돌려 받을 수 있습니다. 일단 진료비를 계산을 하시고 영수증을 보건소에 제출을 하면 됩니다.
다만 환자의 식대는 비보험이지만 지원이 가능 하지만 식대 외의 비보험 비용은 환자가 부담을 하셔야 합니다. 따라서 빠른 신청을 하시고 희귀 등록이 완료 된후 병원비를 지출을 하시기 바랍니다. 이미 지불이 된 병원비는 환급이 안됩니다. 입원의 기간과는 무관하게 혜택을 받을 수 있습니다. 기관절개 수술을 할 경우는 장애 1급의 판정을 받을 수 있으며 휴대용 인공 호흡기의 임대 대여료는 정부에서 일괄 지급이 됨으로 호흡기 임대 사업을 하고 있는 업체, 영메디칼, 메디언스, 서일 메디칼등에 전화를 하신 후 상담을 한다면 자세히 방법을 안내해 드립니다.
참고로 인공 호흡기의 경우는 중고 기기를 임대를 하시지 마시고 새것으로 하시기 바랍니다.
이 모든 지원은 희귀 난치병으로 등록이 되어야 하며 인공 호흡기가 필요한 환자의 경우는 무조건 등록의 요건이 됩니다.



>루게릭병으로 아버지가 중환자실에 입원중에 있습니다.
>입원을 하신지는 일주일 되셨는데.. 보건소에 희귀난치병 등록을 하면 정부의 지원이 있다고 하던데.. 몇 %가 지원되는 것인지 구체적으로 알고 싶습니다.
>현제 입원비와 들어간 병원비.. ?
>들어간 병원비를 돌려 봤을 수있다면 어떻게 돌려 받을 수 있는지..?
>계속 입원하게 된다면 몇개월까지의 병원비를 지원 받을 수 있는지..?
>앞으로 기관지절개, 위루술등 수술을 하게 된다면 드는 수술비..?
>입원을 계속하게 된다면 지원비가 어떻게 되는것인지..?
>만약 집으로 모시게 된다면 기계(호흡기) 대여비와 월 지원비는 어떻게 되는 것인지..?
>ALS는 몇급 판정을 받는것인지? 듣기론 ALS면 무조건 1급 받을 수 있다고 하던데..?
>너무 많은 질문을 드린것 같네요.. 빠른 답변 부탁드립니다.. 평안하세요..