희귀 난치병 등록에 관하여 지역 마다 조금씩 다를 수 있습니다.
똑 같은 조항이라도 수용을 하는 곳과 못하는 지역이 있습니다.
그것은 희귀 난치병 지원은 국고에서 50% 지방 자치단체에서 50%의 예산을 가지고
지원을 해 주기 때문에 구청에서의 예산이 부족하면 작은 이유의 불 결격사유를 들어
지원이 안된다는 답변을 하는 것을 많이 보아 왔습니다.

따라서 연초에 신청을 하면 조금은 완화된 규정을 가지고 등록이 될 수 있으며
자주 가서 담당자와 만나서 지금의 여건을 설명을 해 주고 이해를 시켜 주면
훨씬 여건을 완화 시킬 수 있습니다.등록 규정과 특례조항에 관한 꼼꼼한 설명을 해도
예산이 없다면 무조건 안된다는 설명을 하는 곳이 많았습니다.

참고를 하시기 바라면서....