"며칠전 형부가 루게릭이라는 진단을 받고부터 이 사이트에서 많은 정보를 얻고 있습니다.
형부는 현재 기도수술을 끝내고 중환자실에서 경과를 보고 있는데 24시간 와상 상태이며 이번주 화요
일부터는 개인 인공호흡기를 설치할 경우 일반병실(현재는 폐렴기가 있어 가정간호는 어려운 상태
임)에 있을 수 있다고 합니다.)

형부네는 11월 초에 1종급여수급자로 지정받았으며, 같은 날 보건소에 희귀난치병질환의료지원신청
및 간병비신청을 하였는데 보건소 담당자 말로는 1종급여수급자도 희귀난치병 질환 의료수급자가
될 수 있는지의 여부와 간병비를 지급받을수 있는지 여부를 확인해봐야 한다고 하였답니다.(일단 접
수는 한 상태임)

문의사항 : 의료급여1종급여수급자가 동시에 희귀난치병 질환 의료수급자가 될 수 있는지 여부
(2003년 희귀난치성 환자 의료비 지원 지침상 근육병환자 특례를 보면 희귀난치병 질환 의료수
급자로 등록된 근육병환자 중 24시간 와상 상태인 중증환자에게 매월 10만원의 범위내에서 간병비를
지원토록 되어 있으므로 희귀난치병 질환 의료수급자로 등록이 되지 못한다면 간병비의 지원또한 받
을 수 없는 것이므로 확인이 중요합니다.)"