"희귀 난치성 질환자 의료비 지원 사업을 보고서
아버님도 현재 als로 투병중이시라 인공호흡기라도 대여받기위해
보건소를 방문하였습니다.
그런데 지침중에서 근육병환자특례 를 살펴보면 보장기 30만원 지원 및
24시간와상상태에서는 매월 10만원 지원이 있습니다.
여기서는 보장구 30만원에 관해서만 지원가능하다는 답변을 받았구요.,

인공호흡기에 관한 특례가 적용되어 재산조사 없이 바로 등록이
가능하다는 답변을 받아서 앞으로 호흡기 대여료를 청구할 생각입니다.

문제는 희귀 난치성 질환자 등록이 어렵다는것인데 그 이유로...
소득,재산기준 특례 규정에 따라서 주택을 소유하거나 차량을 소유
하여도 가능하다는 조항을 보구서 보건소 담당을 찾았지만
소득-재산기준 특례는 적용이 되지 않는 예외조항에 해당된다면서
등록이 불가하다는 답변을 받았습니다.
저도 처음에는 생활보호 대상등에만 혜택이 돌아가는줄 알고 있었으나
위의 특례조항이 있어서 해당사항이 된다 싶어서 찾아갔는데
보건소에서는 예외조항이라고 등록이 안된다고 합니다.
이것이 합당한것인지..아니면 각 구청별 보건소 사정에 따라서 다른것인지
궁금합니다. 아버님이 공무원을 퇴직하셔서 연금혜택을 받고 있으나
국비지원이 가능하다면 좀더 좋은 병원에 모셔서 치료를 해드리고 싶은
마음에...질문이라도 올려봅니다.

감사합니다."