"근육병 환자 간병비 지원 등 희귀·난치성 질환자 보호 체계 강화

□ 보건복지부는 2001년부터 시행되어 온 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업 확대를 위하여 기존
에 지원되던 고셔병, 혈우병, 근육병 및 만성신부전증 투석환자 이외에 2002년부터는 베체트병 및 크
론병 2종을 추가하여 지원해 나가기로 하였다.
※ 정부지원 의료비 : 건강보험 본인부담금, 비급여중 식비, 지정진료료

□ 또한, 중증·와상(臥床) 상태의 근육병 환자에게 매월 10만원의 간병비를 지원함으로써 부양 가족
의 경제적인 부담을 경감시켜 나갈 계획이며, 앞으로 지원액을 연차적으로 인상하여 간병비 현실화
를 추진해 나갈 계획이다.
- 이러한 조치는 그간 근육병 환자도 희귀·난치성 질환자 의료비 지원 대상이었음에도 불구하고, 타
질환과 달리 병·의원 이용시 적절한 치료법이 없어 의료비 지원 혜택을 받고 있지 못하다는 지적에 따
른 것이다.
□ 중산·서민층 보호 대책의 일환으로 대상자 선정을 위한 소득 및 재산기준을 대폭 인상하여 지원 대
상을 중산층까지로 확대해 나갈 계획이다.
- 다만, 투병기간 가점제도는 폐지하여 고소득 계층을 지원 대상에서 제외시켜 나갈 계획이며, 이를
위하여 올해 하반기중 재산 및 소득 조사를 실시하고 2003년부터는 이들에 대한 지원을 중단할 방침
이다.

※ 투병기간 가점제도 하에서는 고소득 계층도 만성신부전증 투석환자는 10년, 근육병 환자는 5년의
투병기간 경과후 전원 지원 가능

□ 또한, 고액 진료로 인한 저소득 환자의 경제적 부담을 경감시키기 위하여「본인부담금 지급보증
제도」를 도입, 병·의원 이용시 본인 부담금이 100만원을 넘는 경우에는 병·의원에서 관할 보건소로
직접 의료비를 청구토록 할 예정이다.
- 기존에는 환자가 병·의원에 의료비를 먼저 지급하고 사후에 보건소에서 환급 받아 왔다.

□ 아울러, 기존에 의료비 지원 대상에서 제외되었던 의료급여 2종 수급자도 지원 대상에 포함하여 건
강보험 가입자와의 형평성 문제를 해소해 나가기로 하였다.

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