우선 사시는 곳의 보건소에서 등록을 하셔야 합니다.
해당 보건소 복지 사회과에서 희귀 난치병 등록을 하셔야 혜택을 받을 수 있습니다.
혜택을 받는 경우는 2~7번의 란을 참조하시면 자세히 알 수 있으며
장애자로서의 혜택 내용도 공지 되어 있습니다.
이곳 저희 협회를 통하여 많은 분들이 환자와 회원으로 등록을 하신 분들이 많이 있지만
대부분 해당 보건소에 희귀 난치병 환자로 등록을 안 하시고 있는데 가장 먼저 하실 일들을
잘 몰라서 안하시는 것으로 생각이 됩니다.
희귀 난치병 등록에 대한 여건이 많이 완화되어 대부분 등록을 할 수 있는 자격요건이 되므로 다시한
번 등록을 촉구 하는 바입니다.
여러분들의 등록을 많이 할 수록 저희 협회에서도 이에 대한 압력단체로서의 역활을 더 충실히 할 수
있다고 생각 되어 집니다. 보다 많은 혜택을 가질 수 있도록 여러분의 협조를 다시 한번 부탁드립니
다. 국가에서는 400명정도의 환자들이 등록 되리라 사료를 했지만 현재까지 100명도 못 미치는 환자
만이 등록을 하여 월 지원 기준액 48만원이 훨씬 못미치고 있으므로 내년의 예산도 깍여 질수 있는 실
정입니다. 참고로 2001년 근육병 환자에 대한 지원 예산은 226억이었지만 2002년도에는 6억의 예산
이 깎여 220억이 되었습니다.

다시한번 강조하자면 국가에서 여러분들의 고충을 덜어 주기위한 시책을 스스로 포기를 한다면
내년에는 우리 환우들의 권리도 줄어들지 않을까요?

우리 환우들이 등록을 했을 경우의 혜택은 기 게시된 게시내용을 참고 바랍니다.