"정부의 시책에 대한 정확한 이해와 봉사와 희생정신을 가지고 일을 해야 하는 공무원들의 무소불위
의 시대에 역행하는 모습들을 보고 가슴이 아플 따름입니다.
현재는 영 메디칼 or 메디언스 호흡기 회사에서 발행한 세금 계산서와 의사의 처방전(소견서)를 첨부
해야 합니다
또한 병원에서 발급해 주는 세금계산서도 가능 하지만 이는 극히 일부병원에서만 세금계산서를 발행
해 주고 있어 많은 환우들이 불편을 겪고 있으며 이를 해소하기 위하여 현재 보건복지부에 건의서를
제출하고 있는 중입니다.

지방자치제도를 시행하고 있기 때문에 각 지역마다 조금씩 다를 수 있습니다. 일부 지역에서는 보건
소에서 독자적인 사업으로 정부시책과 관계없이 대여를 해 주는 곳도 있습니다.

현재 희귀 난치병으로 등록이 될 수 있는 질환은 6개 질환(고셔병, 혈우병, 중증 심부전 투석환자, 근
육병(ALS환자 포함) 베체트병, 크론병)이며 점차 확대실시를 하고 있습니다.

희귀난치병으로 등록이 될 경우는 병원비의 본인 부담급에 대한 영수증을 보건소에 제출을 하면 환급
을 받을 수 있습니다. 또한 100만원 이상의 병원비의 경우는 병원이 직접 보건소에 청구를 하기 때문
에 환자가 병원비를 부담 할 필요가 없습니다.
또한 월10만원의 간병비도 아울러 보건소에 청구를 하도록 하십시요

인공 호흡기에 대한 지원이 현재는 다소 번거롭지만 점차 이를 해결을 위하여 노력하고 있는 중입니
다.보다 자세한 내용을 알고 싶으시면 E-mail로 문의를 부탁합니다.

항상 건투 하시기를 바라면서......"