"일부 질환에만 쥐꼬리 지원


윌슨병을 앓고 있던 아들의 고통을 보다 못한 아버지가 아들을 죽인 최근 사례(한겨레 3일치 15면)가
보여주듯 희귀·난치성 질환자에 대한 정부 지원이 일부 질환에 국한되고 지원수준도 크게 부족해 환
자들의 고통을 가중시키고 있다.

보건복지부는 3일 지난해부터 혈우병, 만성신부전증, 근육병, 고셔병 등 4종의 희귀·난치성 질환자의
건강보험 본인부담금을 전액 면제해주기 시작했고 올해 베체트병, 크론병 등 2종을 추가했다고 밝혔
다. 또 내년도에는 다발성경화증 등 4종의 희귀·난치성 질환을 추가해 모두 10종을 지원키로 했다.

그러나 세계보건기구가 5천여종의 희귀·난치성 질환이 있는 것으로 추산하고 있는 점에 비춰 상당수
희귀·난치성 질환자들이 정부 지원의 사각지대에서 고통을 겪고 있는 것으로 보인다. 복지부는 희귀·
난치성 질환자 지원예산을 내년에는 320억원으로 올해보다 100억원을 늘려 기획예산처에 요청했다
고 밝혔다. 그러나 4개 신규 지원대상 질환에 할당된 예산은 다발성경화증 4억2천만원, 아밀로이드
증 1억3천만원, 터너증후군 6억2천만원, 유전성운동실조증 1억1천만원 등 모두 12억8천만원에 불과
하다.

복지부는 또 희귀·난치성 질환자의 외래진료 때 본인부담금을 20% 수준으로 경감해주는 본인부담금
산정특례제도를 운영하고 있지만 이 또한 일부 질환에 국한해 적용되고 있다.

안영진 기자youngjin@hani.co.kr
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