"희귀·난치성 질환자 의료비 지원


I. 일반 사항
1. 추진 배경
희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업은 국민기초생활보장법 시행('00.10)으로 한시적 의료보호에서
탈락되는 만성신부전증 투석 환자 및 근육병 환자와 생활이 곤란한 혈우병 및 고셔병 환자들에게
2001년부터 의료비를 지원하면서부터 시작


II. 지원 대상자 선정 기준
1. 지원 대상자(8종)
○ 만성신부전증 투석 환자, 근육병, 혈우병, 고셔병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이드증
환자중 의료급여 2종 수급자
○ 만성신부전증 투석 환자, 근육병, 혈우병, 고셔병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이드증
환자중 건강보험가입자로서
3) 소득 및 재산 기준(환자 가구 및 부양의무자 가구)과
4) 각 질환별 특성 기준을 동시에 만족하는 자

2. 지원 제외자
○ 외국 국적자 (난민협약에 의한 난민을 제외한다)
○ 국적을 상실하거나 국외에 이주한 때
○ 국민건강보험 본인부담금 부과가 제외된 무료치료환자
○ 민간 단체 등으로부터 의료비 지원을 받고 있는 경우 (다만, 이 경우 정부 지원금과의 차액이 발생
하는 경우에는 차액만큼 지원 가능)

3. 소득 및 재산 기준
□ 기준 설정의 원칙
○ 희귀·난치성 질환자는 원칙적으로 의료비 지원을 받을 수 있도록 하되, 의료비 부담이 가능한 계층
은 지원에서 배제

○ 의료비 과다 소요 또는 소요 의료비 예측이 어려운 고셔병 및 혈우병은「별도기준」을 적용하되,
기타 질환의 경우에는 「일반기준」 적용

□ 환자 가구 기준
○ 일반 기준(만성신부전증, 근육병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이드증)
- 소득기준 : 기초생활보장수급자 선정 기준의 300% 적용
○ 별도 기준(혈우병, 고셔병)
- 소득 기준
·혈우병 : 기초생활보장수급자 선정 기준 400% 적용
·고셔병 : 3인가구 이하는 기초생활보장수급자 선정 기준 1,200% 적용
4인가구 이상은 기초생활보장수급자 선정 기준 1,000% 적용
- 재산기준 : 기초생활보장수급자 선정 기준의 1,000% 적용

□ 부양의무자 가구별 기준
○ 환자 가구 소득·재산 기준에 각각 200%를 추가하여 적용

4. 각 질환별 기준
□ 만성신부전증 투석환자
○ 신장장애인 등록을 필한 자일 것

□ 근육병 환자
○ '한국 표준질병 사인분류(통계청)'에 따른 아래의 질병에 해당할 것
- 근위축증(Muscular dystrophy G71.0)
- 근경직성 장애(Myotonic disorder G71.1)
- 선천성 근병증(Congenital myopathy G71.2)
- 근위축성측삭경화증(Amyotrophic lateral sclerosis G12.2)「일명 루게릭병」
- 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy G12.9)

○ 근육병 환자의 특례 (이 경우에는 소득 및 재산 조사 면제)
- 중증 근육병환자의 인공호흡기 대여료

□ 혈우병 환자
○ 혈우병 환자로 진단된 건강보험급여 대상자

○ 혈우병 환자의 특례 (이 경우에는 소득 및 재산 조사 면제)
- "항체 환자"는 항체환자임을 증명하는 의사의 진단서를 첨부하여 수급자로 등록후 외래 및 입원기
간중 발생한 정부지원 의료비를 계속 지원할 것

- "HIV 환자"는 HIV 환자임을 증명하는 의사의 진단서를 첨부하여 수급자로 등록후 외래 및 입원기간
중 발생한 정부지원 의료비를 계속 지원할 것

- "입원환자" 의료비의 일시 지원
·대상 : 국민건강보험 급여 대상의 수술을 요하거나 또는 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 요양기관
에 입원을 요하는 혈우병 환자
·등록 : 환자로부터 등록 신청을 받아 등록카드 작성·비치
·지원액 : 입원기간중 발생한 의료비중‘정부지원 대상 의료비’
·지원제외 : 미용 목적의 성형 등 건강보험 비급여 수술의 경우
※ 등록 신청시 입원기간 동안에 발생한 의료비를 지원한다는 사실을 민원인에게 충분히 안내할 것

□ 고셔병 환자
○ 고셔병 환자로 진단된 건강보험급여 대상자

□ 크론병 환자
○ 크론병 환자로 진단된 건강보험급여 대상자

□ 베체트병 환자
○ 베체트병 환자로 진단된 건강보험급여 대상자

□ 다발성경화증 환자
○ 다발성경화증 환자로 진단된 건강보험급여 대상자

□ 아밀로이드증 환자
○ 아밀로이드증 환자로 진단된 건강보험급여 대상자


5. 의료급여 특례 제도 안내
□ 만성질환 등으로 인하여 지속적인 의료비 지출을 요하는 가구의 경우에는 국민기초생활보장사업
의 의료급여특례 제도를 활용하도록 민원인에게 안내할 것 (주소지 관할 읍·면·동사무소로 신청)

III. 의료비 수급자 선정 절차
1. 수급자 등록 신청
○ 의료비 지원을 받고자 하는 자는 별지 제1호서식의 희귀·난치성 질환자 등록신청서(각종 증빙 서
류를 첨부) 및 별지 제2호서식의 금융거래정보 제공 동의서를 거주지 관할 보건소로 직접 또는 보호
자, 관련단체를 통하여 제출

2. 신청 장소 및 기간 : 거주지 보건소에서 연중 수시 접수
※ 주거가 일정치 않은 경우에는 실제 거주지 관할 보건소에 신청

3. 조사 체계
□ 조사 원칙
○ 「국민기초생활보장사업」 조사 방법 활용
- 소득·재산 조사시 「국민기초생활보장사업 안내(참고자료)」를 활용하되, 부양의무자중 조사 대상
범위, 소득·재산 기준 등 본 지침에서 제시한 사항은 우선 적용(재산의 소득환산제는 적용제외)

○ 「복지행정 전산망」
- 시·군·구 및 읍·면·동의 복지행정 전산망은 시·군·구 내부 및 유관 기관 전산망과 연계되어 환자와 부
양의무자의 소득, 재산 및 주민등록 관련 정보 조회 가능
- 소득자료 : 종합소득(국세청), 실업급여(노동부), 연금(국민연금공단), 산재급여(근로복지공단)
- 재산자료 : 지적(행자부), 지방세(토지, 건물, 자동차) 자료 (각 지자체)
- 기타 소득(공무원, 군인, 사학, 보훈연금 및 기타 고용보험 관련 소득 자료)

○ 시·도 또는 시·군·구 보건(의약)과와 사회복지과 협조 체계 구축
- 시·군·구 보건소는 관할 읍·면·동(사회복지사(담당))과의 협조체제를 유지하여, 환자가구 및 부양의
무자 가구의 소득 및 재산 상황 조사를 읍·면·동(또는 시·군·구)의 사회복지사가 수행할 수 있도록 조
치
- 시·도지사 및 시·군·구청장은 관할 사회복지과(읍·면·동 사회복지사(담당))에서 소득 및 재산 조사
업무를 충실히 수행할 수 있도록 조치

□ 조사 대상자
○ 환자 가구 포함 대상자
- 환자와 세대별 주민등록표에 기재된 자(동거인은 제외)로서 생계나 주거를 같이 하는 자
- 환자와 아래 관계의 자
·배우자(사실상 혼인관계에 있는 자 포함)로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우
·30세 미만의 미혼자녀로서 생계나 주거를 같이 하고 있는 경우
·생계나 주거를 모두 같이 하는 자로서 세대별 주민등록표상 가구원의 생계를 책임지는 자와 부양의
무자 관계에 있는 자


○ 부양의무자 가구 포함 대상자
- 주민등록을 달리하는 환자 본인의 부모, 자녀 및 그 배우자
·환자 본인의 출가한 딸이 포함된 가구는 조사대상에서 제외
·여성환자가 결혼하여 출가한 경우에는 환자본인가구의 소득·재산만 조사

□ 조사 내용
○ 환자 가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산
○ 부양의무자의 유무, 부양능력 및 부양 여부
○ 환자의 질환 상태 및 생활 실태

□ 소득·재산 재조사
○ 의료비 지원 대상자의 소득 및 재산 상황 조사는 매 2년마다 실시(올해 실시일자 추후공고)
○ 의료비 지원 대상자중 소득 및 재산 변동이 의심되는 자는 소득 및 재산 조사를 즉시 실시
가. 시·군·구 보건소
①희귀·난치성 질환자 등록신청서 접수 → ②신청서 접수후 신청서 사본, 환자 및 부양가족의 인적사
항 등 관련 자료를 첨부하여 읍·면·동 사회복지 전문요원에게 소득 및 재산 조사 의뢰

나. 읍·면·동 사무소
③읍·면·동 사회복지 전문요원은 기초생활보장수급자 선정시와 같은 방법으로 환자가구의 소득 및 재
산 상황을 조사 (→ ④부양의무자가 관외에 거주하는 경우 부양의무자의 거주지 읍·면·동에 조사 의
뢰 → ⑤조사결과 회신) → ⑥조사 결과를 보건소로 통보(환자 가구는 별지 제3호서식의 환자 가구 실
태조사서에, 부양의무자의 경우에는 별지 제4호서식의 부양의무자 조사표를 첨부)

다. 시·군·구 보건소
⑦읍·면·동에서 조사 결과를 회보 받아 질병 및 기타 생활 상황에 대한 추가적인 실태조사 실시 → 보
건소장이 소득 및 재산 조사 기준 등과 비교하여 지원 여부 결정·통보

4. 수급자증 발급 및 등록카드 비치
□ 시·군·구청장은 특별한 사유가 있는 경우를 제외하고는 등록 신청후 3주이내에 등록 여부를 결정하
여야 하며, 의료비 지원 대상자로 선정된 자에게 별지 제5호서식에 의한 「희귀·난치성 질환 의료수
급자증」을 발급

□ 시·군·구청장은 별지 제6호서식에 의한 희귀·난치성 질환자 등록카드를 작성하여 관할 보건소에 비
치·관리하여야 함

5. 거주지(주민등록) 이전시 행정 절차
□ 서류 등 이송 조치
○ 전입지 보건소는 전출지 보건소에 수급자 관련 일체의 서류를 이송해줄 것을 요청
○ 전출지 보건소는 전입지 보건소의 요청에 따라 별지 제6호서식에 의한 희귀·난치성 질환자 등록카
드 등 수급자와 관련된 서류를 즉시 전입지 보건소로 송부

□ 의료비 지급 신청 기관
○ 의료비 지급 신청은 신청 시점을 기준으로 수급자의 주민등록이 등재되어 있는 시·군·구로 함

6. 기존 수급자에 대한 특례
□ 소득·재산조사에 의해 수급대상자에서 탈락된 자가 2003년 소득·재산기준에 해당되는 경우 2003년
1월 1일부로 등록신청을 한 것으로 간주함

□ 기존 탈락자가 2003년에 신규로 등록신청할 경우 소득·재산에 급격한 변동이 있고 그 사유가 불분
명한 경우에는 신청한 달 이후 5개월간 수급자로 선정하지 않음(금융재산 동의서를 제출하지 않은 경
우도 포함)

□ 소득·재산 조사 실시
○ 2002년중 실시한 소득 및 재산 조사 자료 등을 근거로 하여 고소득 추정자를 대상으로 소득·재산
조사를 실시
- 소득 및 재산 기준에 맞지 않는 경우에는 즉시 지원 중단
○ 실시 기간 : 2003년 9월∼11월 기간중

IV. 의료비 지급
1. 의료비 지급 기간
□ 의료비 지급 개시일
○ 의료비 지원 신청을 받아 대상자로 결정된 경우에는 최초진단일이 아닌 등록 신청일 이후에 진료
받은 의료비부터 지원
○ 의료급여자가 건강보험자로 전환된 경우 건강보험자로 전환된 시점을 기준으로 의료비를 지급

□ 의료비 지급 종료일
○ 의료비 지원대상자 선정 기준에 부적격자로 결정된 때에는 그 결정이 있은 달까지만 지급

2. 의료비 지급 절차
□ 보건소에 수급자로 등록된 환자 또는 보호자가 별지 제7호서식의 의료비 지원신청서에 전산으로
출력된 영수증 원본(또는 의료비명세서)을 첨부하여 진료일(또는 퇴원일)로부터 1월이내에 거주지
보건소에 신청
- 의료비 총액이 100만원을 초과하여 본인 부담금 지급 보증제가 적용되는 경우에는 신청서 작성을
생략함
※ 다만, 신청기간을 경과한 경우에도 보건소장이 특별한 사유가 있다고 인정하는 경우에는 접수하
여 처리하되, 의료비 신청 가능 기간은 개별 기관의 실정에 따라 조정 가능 (예, 3월 이내)

□ 보건소장은 신청서류를 확인하고, 검토의견을 작성하여 관계서류를 첨부하여 시·군·구로 송부

□ 시·군·구청장은 신청 익월 10일까지 신청자의 은행계좌로 입금
- 본인 부담금 지급 보증제 적용시에는 요양기관으로 직접 지급

3. 지원 대상 의료비(예산의 범위내에서 지원)
□ 희귀·난치성 질환 및 의사가 동 질환의 합병증으로 인정한 질환의 진료에 소요된 의료비중 보험급
여분의 본인부담분 및 비급여중 식대
※ 합병증 여부가 불분명한 경우 담당병원의 확인 및 담당의사의 진단서 또는 처방전을 받을 것

□ 근육병 환자 특례
○ 보장구(단하지보조기, 플라스틱보조기) 구입비 및 호흡보조기 대여료를 포함하고, 휠체어 구입시
장애인 급여와 별개로 1인 1회에 한하여 30만원 지급 가능
- 근육병 환자가 보장구를 구입하는 경우「국민건강보험법 시행규칙 제18조제1항에 의해 별표6 장애
인보장구에 대한 보험급여기준」및 「의료급여법 제25조제1항에 의한 별표2 장애인보장구 급여의 범
위 및 의료급여기금의 부담금액」에 의하여 본인이 부담하여야 하는 금액을 지급

○ 희귀·난치성 질환 의료수급자로 등록된 근육병 환자중 24시간 와상(臥床) 상태인 중증 환자에게
별지 제8호서식에 의한 신청서를 징구한 이후 간병비를 매월 10만원의 범위에서 지원 (장애인 등록
환자 대상)
- 간병비 지급 대상자로 결정된 경우 실제 간병비 지급은 지원 신청 시점까지 소급

○ 근육병 환자는 의사의 진단서 또는 처방전을 받아 호흡보조기(산소발생기 포함)를 대여하여야 하
며, 의료비 지급 청구시 전산으로 처리된 영수증(또는 신용카드 영수증)을 첨부하여야 함(간이영수증
은 지원 제외)

○“의료급여 수급자(1종 및 2종 포함)”는 국민건강보험가입 근육병 환자와 동일한 지원 가능

□ 다발성경화증 환자 특례
○ 희귀·난치성 질환 의료수급자로 등록된 다발성경화증 환자중 24시간 와상(臥床) 상태인 중증 환자
에게 별지 제8호서식에 의한 신청서를 징구한 이후 간병비를 매월 10만원 범위에서 지원 (장애인 등
록 환자 대상)

□ 지원 제외 의료비
○ 진료와 무관한 전화사용료, 제증명료 등 비급여 항목 의료비
○ 장기이식 및 한방 진료 관련 의료비
○ 간이 영수증(수기용)으로 발급 받은 의료비
○ 요양기관에서 본인부담금 납부를 면제한 경우의 의료비

4. 본인부담금 환급액 삭감
□ 본인부담금 환급 제도 현황 및 문제점
○ 건강보험법 제43조제3항은 건강보험심사평가원이 요양기관에서 청구한 의료비를 심사하여 과다
청구된 경우에는 삭감토록 하고, 이에 따른 과다 납부 본인부담금은 환자에게 환급토록 하고 있음

○ 그러나, 희귀·난치성 질환자의 경우에는 본인부담금을 보건소에서 부담하고 있기 때문에 환급금
이 보건소로 환급되어야 함에도 불구하고 본인에게 환급되고 있는 실정으로 이에 대한 개선 필요



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근육병 특례로.....
근육병 환자의 특례 (이 경우에는 소득 및 재산 조사 면제)
- 중증 근육병환자의 인공호흡기 대여료

즉..인공호흡기 대여가 필요한자는 재산조사 없이 대여받을수 있을텐데요...
보건소 희귀.난치성 질환 담당자가 잘 모르고 있을수도 있습니다.
다시한번 알아보시고 참고 바랍니다.


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