현재의 제도하에서는 희귀 난치병으로 해당 보건소에 등록이 된 환자의 경우만
환자의 병원비중 본인 부담금 전액을 정부에서 보조를 하고 있는 실정이며 2002년부터는
와병중인 환자의 경우(이 경우도 희귀 난치병으로 등록이 되어야 함) 월 10만원의 간병비를
지원하고 있습니다. 하지만 왠지 정부의 제도가 실질적인 도움에는 우리 환우들이 도움을
받지 못하는 경우가 다반사여서 마음이 아픕니다. 이를 대변하기 위하여 금년 1월 복지부에
김진자 부회장이 찾아가 희귀 난치병 담당자를 찾아 갔지만 참고를 하겠다는 말만 하는 답답한
현실만 확인을 하고 왔었습니다. 우리나라의 희귀 난치병에 관한 모든 정책이 겨우 보건 복지부의
직원 2명이서 54개 희귀 난치병의 모든 환자들을 담당하고 있는 실정입니다.
제대로 희귀 난치병 환자들의 복지를 위하여 보다 많은 여러분들의 호소를 보건 복지부에 건의를
e- mail을 통하여 알리고 개선책을 호소를 통한 정책적 완화를 위하여 협회나 환우들이 나서야 한다
는 생각을 해 봅니다. 분명한 것은 3년전 보다 많은 관심을 정부에서 가지게 된 것은 명확하나
아직까지지는 미흡하다는 사실입니다. 하나씩 해결하는 지혜를 가지도록 여러분들의 지혜를 빌리고
싶습니다.