올 여름 미국에서 시작되어 현재 우리나라까지 확산되고 있는 아이스버킷챌린지..

루게릭병 치료제 개발을 위한 기부금 모금운동의 일환이라는데

수많은 유명인사와 스타들이 참여하고 있음에도 불구하고

정작 어느 기사에도 루게릭병 환우와 우리 협회의 존재에 대한 언급도 없고

기부에 대한 내용도 없어 단순한 이벤트로 끝나는 것이 아닌가 라는 아쉬움이 드네요.

참여하시는 분들도 그저 "행운의 편지" 같은 장난의 일종으로 받아들이는 건 아닌가

싶어 착잡하기도 하구요.  

다른 병도 아니고 바로 우리가 고통받고 있는 루게릭병을 위해 시작된

아이스버킷챌린지라는 기부릴레이의 본래 의미가 퇴색되고

사람들에 웃음만을 주는 "얼음물뒤집어쓰기 릴레이"로 기억되지 않기를 간절히 바라며   

루게릭병과 우리 협회를 알리고 요양소 건립등 환우들에게 도움이 될 수 있는

좋은 기회로 삼아  협회 차원에서도 홍보 방법을 찾아보고 국민들의 관심과 후원을

이끌어 내는 것은 어떨까 생각해 봅니다.

하루종일 포털사이트 검색어 상위에 올라있는 아이스버킷챌린지라는 단어를 볼때마다

갑작스러운 사람들의 관심이 반갑다가도 내 가족의 고통이 문득 떠올라 가슴이

아려오네요.