지난 19일, 세계 루게릭병 환자의 날(Global ALS Awareness Day) 기념행사를

우리나라에서는 처음으로 청계광장에서 개최하였습니다. 6월 19일은 미국의 야구선수

루 게릭(Louis Gehrig)이 루게릭병 진단을 받은 날이기도 합니다.

2014년 8월 페이스북 일본으로부터 지명을 받은 페이스북 코리아의 당시 조용범 대표가

우리나라에 처음 들여와서 거세게 일었던 열풍. 그해의 아이스버킷챌린지운동은

잠깐의 붐이었는지 루게릭병 환자들에 대한 사회의 관심도 시들해져버리고,

잠시나마 기대에 부풀었던 루게릭병 치료제에 대한 연구도 진전이 없는 현실입니다.

이에 한국루게릭병협회는 그날을 상기시키며 루게릭병 환우들의 투병의지를 일으켜 세우고,

투병현실에 맞는 복지정책의 개선을 촉구하기 위해서 지난 19일, 청계광장에서

2019년 아이스버킷챌린지 운동을 시작하였습니다. 많은 홍보와 애정을 부탁드립니다.

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성정준 회장님(한국루게릭병협회)의 아이스버킷챌린지 사진과 영상입니다.

신상진 국회의원님과 산하건설의 최한옥 회장님, 임정수 변호사님, 그리고 두분,

임대진 변호사님과 산하건설의 최영복 상무님을 지명하셨습니다.

성정준 회장님 동영상

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한양대병원 신경과 김승현 교수님의 아이스버킷챌린지 사진과 영상입니다.

특히 친분이 있는 효녀가수 현숙 씨와 한양대병원 최호순 의료원장님.

미쓰비시다나베코리아의  요시이 나리히코 사장님,, 코아스템의 양길안 회장님을 지명하셨습니다.

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한양대병원 김승현교수님 동영상

최초의 의학전문기자이자 의학전문채널 비온뒤의 대표인 홍혜걸 박사님의

아이스버킷챌린지 사진과 영상입니다. 유튜브 실시간 생중계방송을 진행하면서

아이스버킷챌린지 행사에 참여하였습니다. 생로병사를 함께 진행하셨다는 오유경 아나운서,

내몸사용설명서 진행자인 이하정 아나운서, 그리고 여에스더 사모님을 지명하셨습니다.

​홍혜걸 박사님 동영상

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코아스템의 양길안 회장님의 아이스버킷챌린지 사진과 영상입니다.

신약개발의 높은 문턱을 해결하기 위해서 노력하시는 담당 변호사님과 신약개발회사의

송시향 대표님, 홍윤호 교수님을 지명하셨습니다.

 양길안 회장님 동영상

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시립보라매병원 신경과 홍윤호 교수님의 아이스버킷챌린지 사진과 영상입니다.

김병관 병원장님과 미국에서 루게릭병 신약 임상 중인 바이로메드 김선영 대표이사님,

그리고 사모님을 지명하셨습니다.

홍윤호 교수님 동영상

바이탈에어코리아 김학정 대표이사님의 아이스버킷챌린지 사진과 영상입니다.

행사 자리에 함께 하신 김혜진, 서용환 부장님 그리고

프랑스 본사의 루도빅 르페브르 사장님을 지명하셨습니다.

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​김학정 대표이사님 동영상

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루게릭병 환우를 활동지원 하시면서 루게릭병을 알게 되었다는 김현숙 활동지원사님의

아이스버킷챌린지 영상입니다. 참여해주셔서 감사합니다.

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​김현숙 활동지원사님 동영상

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미쓰비시다나베파마코리아의 류태환 본부장님과 봉사자님들의 아이스버킷챌린지 사진과

영상입니다. 이번 행사에 많은 도움을 주셔서 감사합니다.

류태환 본부장님과 봉사자님 동영상