아이스버킷챌린지 기부금으로 시행한 협회의 자원사업 (총 281,307,186원)

사업명 사업기간 사업내용 소요금액(원) 비고
환자용 경관식
지원사업
2015년 1월 ~ 2017년 7월 31일 매분기당 35인의 환우 선정, 총 140여 환우에게 9박스씩의 특수영양 경관식 지원 106,648,000 협회의 지속사업
환자용품 지원사업 2015년 1월 ~ 2017년 7월 31일 상반기 130여 환우, 하반기 140여 환우에게 석션카테터, 드레싱용 멸균Y거즈 멸균솜, 멸균장갑, 물티슈 등의 용품지원 85,595,000 협회의 지속사업
의료비 지원사업 2015년 1월 ~ 2017년 7월 31일 입원 중이거나 의료비 과다지출한 환우 70인에게 의료비 지원 70,000,000 협회의 지속사업
지부환우
자조모임 지원
년 3~4회 서울, 경기, 경북, 전라, 충청, 부경지부 환우와 환우가족 모임 8,053,400 협회의 지속사업
학술세미나
및 정기총회
2015년 4월(15차)
2016년 4월(16차)
2017년 4월(17차)
환우와 환우가족, 120여 명 참가
루게릭병 관련 강연
11,010,786 협회의 지속사업

환자용 경관식(특수영양식)이란

루게릭병 환자들은 진행속도가 다르긴 하지만 대부분의 환자는 발병한지 6개월에서 2년 사이에 음식을 씹을 수 없고 삼키지 못하게 되어 위루술(위에다 가느다란 튜브를 연결하는 시술)을 합니다. 그 위루관을 통하여 캔으로 되어 있는 환자용 경관식을 식사대용으로 주입하는 것입니다. 경관식은 음식 맛도 모르고, 단지 생명을 유지하기 위해 섭취하는, 루게릭병 환자들의 식사입니다.