조광희 사무국장의 편지 …


루게릭병 환자를 돕기 위한 아이스버킷챌린지 운동이 일었던 지 벌써 3년이 되었습니다.

치료제가 없어 좌절하기도 하고 복지정책의 미흡으로, 혹은 주위의 편견 때문에

상처받기도 했지만 지난 2014년 여름의 아이스버킷챌린지 열풍은

우리 루게릭병 환우들에게 시련을 이겨낼 수 있다는 희망을 주었습니다.

 

단순한 붐이었을까요?

루게릭병을 진단받고 며칠을, 몇 달을 울고 난 후에 다가오는 건

죽음에 대한 공포를 넘어 선 외로움이었는데...

사회 각층의 관심을 받으며 신약치료제를 기대했던 우리 환우들의 마음속에서

루게릭병을 극복하고야 말겠다는 굳은 의지도 사라져야 할까요?

 

병이 진행해가는 과정에서 발생하는 위급상황을 잘 관리하면

귀한 생명이 유지될 수 있고 또 치료제 개발이 머지않았음에도

우리 환우들은 투병여건의 어려움 때문에 조기사망의 아픈 결과를

받아들이는 경우가 많았습니다.

생명의 끈을 놓지 않고 치료제가 나올 때까지 투병하며 버텨야 하는 우리

루게릭병 환우들에게 사회적인 관심은 삶에 대한 희망이나 마찬가지입니다.

아픈 사람의 삶도 소중하며 함께 살아가야 할 소중한 가치입니다.

 

어느 날, 예기치 않고 찾아든, 원인도 모르는 불치병.

음식을 씹을 수 없어 위루관을 시술하고, 들숨날숨이 힘들어져 기도절개하고

인공호흡기에 연명해야 하는 우리 루게릭병 환우들의 외로운 투병.

24시간 꼼짝 못하고 간병을 해야 하는 가족의 끝없는 고통과 절망을

헤아려주셨던 기부자님들과 우리 학생들에게 진심으로 감사드립니다.

그 따뜻한 헤아림이 루게릭병 환자들의 투병의지를 북돋우고 아울러

아픈 사람의 삶도 소중하다는 의식을 높이는 데에 큰 힘이 될 것입니다.

 

관심과 공감, 그리고 참여를 통하여 우리 모두 “함께”의 가치를 실현해주시고

동참해주신 모든 분들께 다시한번 감사드립니다.

한국루게릭병협회는 기부자님들의 소중한 마음이 담긴 후원금을

보다 투명하고 공정하게 집행하겠습니다.